Помощь малышу

(Лечение и реабилитация ребёнка с диагнозом ДЦП)

English version                       ВКонтакте Facebook Страница в Google+ Одноклассники Twitter E-mail

Профиль

Translate this page!

Меню сайта


Помогите!
ЯндексЯндекс. ДеньгиХочу такую же кнопку
Поиск


Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 817
Наши друзья
  • Портал Хабаровского края
  • Телекомпания "Губерния"
  • ГТРК "Дальневосточная"
  • Отдых, туризм и лечение в Китае.
  • ООО "Эком-Технологии"
  • Главный 301 госпиталь НОАК Пекин"
  • Traditional Chinese Medicine Center "NanmuNan"
  • [ Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
    Страница 2 из 3«123»
    Форум » Форум о жизни, Юридический форум, Новости СМИ, Интернет, ВУЗы » Форум о жизни. Самые интересные события в Мире, России. СМИ, Интернет, ВУЗы » Люди с ограниченными возможностями и общество. СМИ инвалиды (СМИ о инвалидах. Статьи о людях с ограниченными возможностям)
    Люди с ограниченными возможностями и общество. СМИ инвалиды
    erickДата: Среда, 05.10.2011, 01:31:01 | Сообщение # 21
    Бывалый
    Группа: Друзья
    Сообщений: 35
    Репутация: 1
    Статус: Offline
    Аутисты среди известных людей
    Поскольку спектр симптомов аутизма очень широк, и дать четкое определение этому заболеванию достаточно сложно, мы не можем с уверенностью утверждать, что тот или иной известный человек страдал или страдает аутизмом. И, тем не менее, очевидно, что поведение некоторых знаменитых людей явно отмечено аутистическими чертами: здесь можно вспомнить и Билла Гейтса, и Исаака Ньютона, и Альберта Эйнштейна и даже Стивена Спилберга.

    Бесспорно, эти люди блестяще проявили себя в профессиональной деятельности и в сфере личных интересов, поэтому их часто называют аутическими савантами. Похоже, Альберт Эйнштейн догадывался, что принадлежит к категории людей необычных, ведь однажды он сказал: «Не стоит расстраиваться из-за того, что математика дается вам с трудом. Уверяю вас, для меня это вообще китайская грамота».

    Результаты проведенных диагностических исследований пока недостаточны для того, чтобы безошибочно распознавать такое заболевание, как аутизм. И все же, многие из известных нам людей демонстрируют в своем поведении признаки и симптомы, которые свидетельствуют о наличии у них некоторых форм этой психической аномалии, в том числе и симптома Аспергера.

    Аутисты среди известных людей
    Список известных личностей, страдавших или страдающих аутизмом, все время пополняется. Несомненно, речь здесь идет об очень талантливых и успешных людях, но действительно ли их одаренность и успех обусловлены аутизмом? Ниже мы приводим имена людей, в поведении или образе жизни которых можно предположить (правда, с определенной долей сомнений) признаки аутизма.

    * Виржиния Вульф - Говорят, что эта писательница всегда работала над своими произведениями стоя.
    * Эндрю Джексон - Седьмой президент Соединенных Штатов верил, что земля плоская.
    * Дэрил Ханна - В детстве эта актриса страдала дислексией с сопутствием признаков аутизма.
    * Сью Рубин - Героиня документального фильма «Аутизм - это мир».
    * Вуди Аллен - Блистательный актер и кинорежиссер.
    * Боб Дилан - Музыкант, в поведении которого наблюдались аутические тенденции.
    * Энди Кауфман - Знаменитый комик и актер.
    * Винсент Ван Гог - Эксцентричный и исключительно одаренный художник.
    * Энди Уорхол - Особенности образа жизни этого талантливого художника позволяют предположить, что он был аутистом.
    * Кортни Лав - Вдова Курта Кобейна, лидера группы «Нирвана». В три года ей был поставлен диагноз - начальная стадия аутизма.
    * Хикари Оэ - Знаменитый японский композитор.
    * Дилан Скотт Пирс - Художник-анималист, в поведении которого отмечаются черты высокофункционального аутизма.
    * Донна Уильямс - Австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». В двадцатилетнем возрасте ей поставили диагноза «Аутизм».

    Знаменитости с синдромом Аспергера
    Среди известных людей можно назвать многих, чье поведение характеризуется симптомами, связываемыми с синдромом Аспергера. И, хотя данное психическое нарушение у большинства из них не диагностировалось официально, в их поведении явно присутствуют характерные для аутизма признаки, например, навязчивое стремление следовать определенному распорядку дня или выполнять стереотипные действия. Такую форму аутизма, как симптом Аспергера, можно предположить у следующих известных личностей:

    * Гарри Труман - Поскольку в поведении родителей Трумана проявлялись яркие признаки аутизма, считается, что и он страдал от этого психического нарушения.
    * Авраам Линкольн - Шестнадцатый президент Соединенных Штатов страдал депрессией и приступами беспокойства, а это симптомы, которые многие исследователи связывают с аутизмом. Кроме того, нередко у Линкольна случались и нервные срывы.
    * Дэн Экройд - Как-то раз этот актер заявил, что страдает синдромом Аспергера, но его слова никто не принял всерьез.
    * Сатоши Тадзири - Говорят, что в поведении создателя Покемона отмечаются все основные признаки аутизма.

    Знаменитые саванты-аутисты
    Саванты - это люди, обладающие исключительными способностями. Некоторые из них известны всему миру.

    * Джеймс Гарфилд - Говорят, что двадцатый президент Соединенных Штатов мог писать обеими руками одновременно: правой - по-латыни, а левой - по-древнегречески.
    * Леонардо да Винчи - Его стремление к совершенству порой становилось навязчивой идеей. Утверждают, что он потратил целых двенадцать лет, чтобы написать губы Моны Лизы.

    Конечно, здесь названы имена лишь немногих из известных людей, чье поведение характеризуется аутистическими чертами. Чем больше мы узнаем об этом состоянии психики, тем больше аутистов мы можем распознать среди знаменитостей.
    Retrieved from "http://autism.lovetoknow.com/Famous_People_with_Autism"
    Перевод Е.Федоровой
     
    МашенькаДата: Вторник, 11.10.2011, 14:41:34 | Сообщение # 22
    Зам. директор
    Группа: Модераторы
    Сообщений: 408
    Репутация: 14
    Статус: Offline
    Rambler Media Group — интернет-холдинг, включающий в качестве сервисов поисковую систему, рейтинг-классификатор ресурсов российского Интернета, информационный интернет-портал.
    http://news.rambler.ru/9855604/
    Минздрав сообщает, что в России более 71 тысячи детей с ДЦП
    Газета «Труд», 10 мая 2011

    Впервые обнародована статистика министерства здравоохранения и социального развития по заболеваемости детским церебральным параличом (ДЦП) в России.

    Как сообщает пресс-служба ведомства, в 2010 году в России насчитывается 71 429 детей с ДЦП в возрасте 0–14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в возрасте 15–17 лет.

    На встрече с врачами и родителями детей в детской психоневрологической больнице №18 Дмитрий Медведев выразил удивление в связи с тем, что статистики по ДЦП в России нет и предложил создать общую базу данных детей с этим заболеванием.

    Минздрав в свою очередь пояснил, что статистика по ДЦП в России ведется и есть такие данные, они используются для планирования медицинской помощи пациентам.

    По их информации в 2009 году диагноз ДЦП был впервые поставлен 7 409, в 2010 году — 6 978 детям.

    Детям с ДЦП оказывается помощь в 12 санаториях федерального подчинения и в 19 региональных санаториях.

    Но в этих санаториях сложно лечить маленьких детей, которые реабилитируются после детского церебрального паралича, а специализированные санатории в основном находятся не в России.

    «По понятным причинам явно это не лучшие у нас санатории. Надо привести их в порядок, тем более для меня это удивительно, потому что — я не хочу обижать наших украинских коллег, но у них там всё в очень тяжёлом состоянии. Когда я туда приезжаю, сравниваю с тем, как у нас, и отмечаю, что у нас существенно лучше по многим направлениям, существенно лучше. Но если у них есть чему поучиться — значит, это нужно», — прокомментировал ситуацию Дмитрий Медведев.

    Кроме того, работает и федеральный центр «Детство», расположенный в Московской области он принимает пациентов из всех регионов России.
     
    efremovairaДата: Четверг, 13.10.2011, 16:51:26 | Сообщение # 23
    Нуждающийся
    Группа: Друзья
    Сообщений: 321
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    http://www.chechen-republic.com/obshest....po.html
    Китайские врачи, прибывшие в Грозный по приглашению Президента ЧР Рамзана Кадырова, планируют вылечить всех детей с диагнозом ДЦП
    Грозный.
    В Республиканском центре медико-психологической реабилитации детей Рамзан Кадыров встретился с представителями Шаньсийского реабилитационного центра КНР, специализирующегося на лечении детского церебрального паралича (ДЦП).
    Напомним, что ранее по поручению Президента ЧР
    Р. Кадырова было подписано соглашение между Минздравом ЧР и Шаньсийским реабилитационным центром об оказании медицинской помощи чеченским детям в возрасте до 18 лет, страдающим ДЦП.
    Президент поблагодарил врачей из китайского города Тайюань за согласие приехать в республику и оказать квалифицированную медицинскую помощь в лечении детей.
    - Нам известно о вашем колоссальном опыте в лечении ДЦП. И помимо той поддержки, которую вы окажете нашим детям, для нас очень важно, чтобы вы поделились своими методиками с нашими специалистами. Мы будем молиться Всевышнему, чтобы вам удалось вылечить всех наших детей. А со стороны руководства республики для этого вам будет оказана вся необходимая помощь и поддержка, - сказал он.
    В свою очередь заместитель главного врача реабилитационного центра по лечению ДЦП города Тайюань доктор Ши поблагодарил Р. Кадырова за то, что Президент ЧР нашел время встретиться и пообщаться с ними. Доктор Ши также отметил неоценимый вклад Р. Кадырова в оказании помощи больным детям республики.
    - Это первый наш проект, в рамках которого мы выезжаем за пределы Китая для проведения лечения. Надеемся, что мы сможем вылечить всех чеченских детей нашими традиционными китайскими методами и передать в какой-то мере навыки, которыми мы владеем, нашим чеченским коллегам. Для нас созданы все необходимые условия для работы и проживания, - сказал доктор Ши.
    Во время этого визита глава республики пообщался с госпитализированными детьми.
    На встрече присутствовали министр здравоохранения ЧР Шахид Ахмадов и директор 1-й в России клиники китайской медицины Светлана Нестерова.
    По данным Минздрава ЧР, в республике около 800 детей, страдающих ДЦП. При проведении лечения будут применяться только сертифицированные в России медицинские препараты. Дети будут проходить трехнедельный курс лечения группами по 100 человек. Китайские медики планируют оказать помощь до конца года всем чеченским детям с диагнозом ДЦП.
    Пресс-служба Президента и Правительства Чеченской Республики
     
    SinДата: Пятница, 14.10.2011, 09:25:24 | Сообщение # 24
    Опытный
    Группа: Друзья
    Сообщений: 92
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    В Москве, на Арбате, открылась благотворительная фотовыставка "Мужчины", в подготовке которой приняли участие известные актеры и рок-музыканты. О выставке и ближайших планах рассказал Гоша Куценко, патронирующий некоммерческий фонд "Центр лечения и реабилитации больных ДЦП".

    Братья Кристовские учат мальчика ездить на мотоцикле, Вадим Самойлов зарылся в пластмассовых шариках - ему явно весело так же, как детям возле него, Дмитрий Марьянов дает урок, Артур Смольянинов весело смеется шуткам малыша.

    Огромное количество фотографий развешено по стенам. На всех - самые известные актеры и музыканты и рядом с каждым ребенок - очаровательный, смешливый, проказливый. Сразу не скажешь, что эти малыши больны детским церебральным параличом. Все это фотовыставка "Мужчины".

    Идея и авторство благотворительного проекта "Мужчины" принадлежит фотографу Миле Соловьевой. Она не раз ездила сама в Центр психолого-медико-социального сопровождения "Раменки", приезжали и вместе с актерами и рок-музыкантами. Так появилась серия черно-белые фотографий, ставших впоследствии одним из лотов благотворительного аукциона в поддержку детей с заболеванием ДЦП, организованного фондом "Центр лечения и реабилитации больных ДЦП" при поддержке Гоши Куценко.

    Сам Гоша - не только на фотографиях, он здесь, в кофейне "Кофеин" на Арбате, где и проходит выставка. Знаменитый актер и музыкант чрезвычайно взволнован: ему важно, чтобы люди не только посмотрели "картинки", но и поняли замысел выставки. Обычно молчаливый, здесь Куценко откровенно и подробно отвечает на любые вопросы. Но чаще всего он произносит слова благодарности - организаторам, фотографам, друзьям, детям, журналистам.

    - Гоша, вы уже несколько лет занимаетесь проблемами детей, больных ДЦП. Вас привлек кто-то из знакомых?

    - Все получилось случайно. К счастью, у меня нет никакой страшной истории, и из близких никто не болен. Просто мы несколько раз ездили в Сокольники к ребятам в реабилитационный центр, общались с ними, потом взялись помогать одной паре - Вике и Максу, у них больной ребенок. А 4 года назад в моей жизни появился Олег Гайдаков. Он - замечательный человек, был болен ДЦП, но благодаря своей силе воли поднялся. Олег так отличался от меня и от моего окружения, что поневоле меня пленил. Я разглядел в нем чудесный, красивый мир. И, наверное, это такой крен актерский: если мы видим странного, но интересного человека, его хочется сыграть. И я подумал, что с удовольствием сыграл бы Олега, потому что у него другие ценности. Он не меркантильный, крепко стоящий на земле ментал.

    - Тогда дело за сценарием?

    - А Олег уже пишет его.

    - Ну, пока он пишет, давайте о выставке. Она замечательная. Но почему именно мужчины?

    - По статистике, большая часть отцов уходит из семей, когда узнает, что их ребенок неизлечимо болен. Дети остаются без отцовского и мужского внимания. И нам хотелось дать им его хотя бы немножко. Ну а, кроме того, мы подумали, что любому человеку, который увидит актера и рядом с ним ребенка, захочется узнать, что это за ребенок, чей он. И, когда он узнает, может, захочет чем-то помочь. На самом деле очень большое количество людей готово заниматься благотворительностью, их только надо направить. А вообще, это замечательная акция, и мы хотели сделать параллельный проект с девушками, чтобы они не чувствовали себя обделенными.

    - Понятно, что вы - актеры, рок-музыканты - привыкли работать на фотосессиях часами. Но ведь больные дети не могут замирать в наиболее выигрышных позах. Как вы их подлавливали?

    - А они и не позировали. Мы их ловили в общении, но ничего специального не делали сами, и их не просили делать. Рядом с ними и я старался себя поестественней вести. Если кто и стеснялся вначале, то, когда контакт происходил, они переставали обращать внимание на фотографа. Но, отсматривая фотографии, мы заметили, что на снимках болезнь не видна. Не знаю, это искусство и талантливый снимок или радость общения делает человека красивым человеком. А уровень доверия и открытости у этих детишек повыше, чем у ангелов. Они прекрасны и интересны.

    - Кто кого выбирал для фотографий, вы детей или они вас?

    - Мы же не просто фотографировались, мы играли, разговаривали. У всех появились свои любимцы. Мой - Федор - со мной на всех фотографиях.

    - С детьми понятно. А ваших друзей, одновременно звезд кино, театра, музыки, трудно было привлечь в это проект?

    - Никто никогда не отказывался. Все ребята откликаются, они давно "в теме". Я не устаю их благодарить, как и девушек, фотографа Милу и мою хорошую приятельницу Иру Скриниченко, занимавшуюся организацией. Они обзванивали всех, сводили графики. И в любом состоянии доставляли ребят фотографироваться. Я благодарен Мише Ефремову, который не только ездил на фотосессии, но и пожертвовал очень большую сумму денег, Марату Башарову, Андрею Чадову и Пете Красилову, Сереже Галанину, Диме Марьянову. Да всем.

    - Вы занимаетесь детьми с ДЦП постоянно...

    - Я бы сказал, по мере сил. Сначала был фонд "Зона надежды", и мы организовывали благотворительные концерты. Я сейчас немного отстранился от этой акции и сконцентрировался на более фундаментальных вещах: четвертый год мы занимаемся оборудованием реабилитационного центра. Нас, к сожалению, подвел кризис, и мы потеряли полтора года, а время летит. В этом году я хочу попробовать запустить некоммерческий центр, где зарплаты докторам будут выплачиваться за счет спонсорских пожертвований, а дети получат возможность находиться там совершенно бесплатно. В перспективе мы хотим иметь возможность подключаться на всех этапах реабилитации и сейчас ищем прогрессивные методики и современные технологии, которые планируем сделать доступными для малоимущих семей. Запланирована даже студия речи: мы нашли очень интересный аппарат, действующий через язык, сейчас он проходит апробирование в одной из московских клиник. Сейчас, наконец, уже набирается персонал, идет приемка помещений. Нам идут на встречу все комиссии. Мы не хотим делать специализированную клинику, мы планируем, что в нашем центре родители смогут спокойно оставить детей как в детском саду. При этом детьми будут заниматься медики. Пока небольшой это центрик, но когда ты вкладываешься, неважно, он размером в тысячу метров или в 200.

    - За последние годы мне стало понятно, что, если начинаешь заниматься благотворительностью, ты уже не имеешь права останавливаться. Вы осознаете, что эти детки с вами на всю жизнь?

    - Я хочу сказать честно и откровенно: я готов оказывать посильную помощь. Но, чтобы не потеряться в этом океане, нужно не упускать из виду свой берег. Надо точно знать, на что ты готов. Я могу оказывать адресную помощь семье, оплачивая поездку на реабилитацию, само лечение. В основном, что греха таить, нужны деньги. Вот недавно к нам обратилась мама из Твери за помощью, и мы собираем деньги, чтобы оплатить реабилитацию в клинике Козявкина в Трускавце (Методика Владимира Козявкина - высокоэффективная технология лечения пациентов, страдающих ДЦП, остеохондрозом и с последствиями травм, органического поражения нервной системы. В клинике прошли курс реабилитации порядка 35 тысяч пациентов - Вести.Ru). Но мы с моим партнером Олегом Гайдаковым мечтаем, что в ближайшие годы нам в России удастся построить несколько больших реабилитационных центров, работающих по методике Козявкина. Уже сейчас понятно, что центры будут не в Москве и даже не в Подмосковье, так что мы ведем переговоры с губернаторами нескольких областей. А когда они начнут работать, я получу иметь возможность давать номера счетов, размещать информацию о семьях, собирать деньги и отчитываться, куда они уходят.

    Мария Свешникова
    Источник: vesti.ru
     
    efremovairaДата: Пятница, 14.10.2011, 09:35:59 | Сообщение # 25
    Нуждающийся
    Группа: Друзья
    Сообщений: 321
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    http://www.kutsenko.ru/news/part/?page=3&id=1
    На встрече представителей партии "Единая Россия" Юрий Куценко представил свой взгляд на проблемы лечения и социальной адаптации детей с диагнозом ДЦП.
    http://news.kremlin.ru/news/1110
    Г.КУЦЕНКО: Добрый день, дамы и господа!

    Я достал маленькую шпаргалку, немного волнуюсь. Я из рабочих, в общем-то. Я сейчас буду говорить не о своей профессии, не о театре и кино, буду, как говорится, мотыжить не свою грядку, но грядку, в общем-то, общую. Я хочу поговорить о детях, больных детским церебральным параличом. О детях, которым, в общем-то, непросто приходится, тем более если это дети рабочих. Вы поймёте сейчас, о чём я заговорил.

    Я столкнулся с ребятами, больными этой болезнью, лет восемь назад. Как многие артисты, мы просто посещали какой-то интернат, подружились, они нам понравились по многим причинам. Вы наверняка сталкивались с такими ребятами, это достаточно светлые, незащищённые люди, абсолютно подкупающие своей безоружностью, умом, трогательные люди. И как-то общались, делали какие-то благотворительные концерты и капали своими капельками в общее море благотворительности, помогали адресной помощью. Спасибо всем моим друзьям, артистам, музыкантам.

    Но, наблюдая за их жизнью, я отчётливо понимаю, что жизнь их не стала легче. Несмотря на усилия, которые предпринимало государство, количество детей с диагнозом детский церебральный паралич продолжает расти. В стране сейчас, по официальной статистике, где-то около 120 тысяч детей, неофициально – на порядок выше, естественно.

    Церебральный паралич (я не медик, особо плутать не буду) – это заболевание центральной нервной системы и головного мозга ребёнка вследствие родовых проблем, стимуляции родов. Скажу главное, что когда принимаются роды недоношенного, принимается недоношенный ребёнок, то проблемы, в частности с ДЦП, увеличиваются в сотни раз.

    Вообще цифра по перинатальной патологии, например, в Москве такая: в 2009 году в Москве с перинатальной патологией, с родовыми проблемами родилось 28 тысяч детей. 30 процентов из них самореабилитируются, природа возьмёт своё, 30 процентов останутся глубокими инвалидами, а за здоровье 40 процентов можно бороться. Это люди, которые реально могут вернуться к жизни и у которых есть шанс не стать инвалидами – это 11 тысяч, например, только по Москве. По стране, естественно, это другая, более глобальная цифра.

    Что делать с этими 40 процентами? Я немного разобрался. В этой проблеме, на мой взгляд, на нашей стороне наш друг и одновременно наш враг – это время, которое ввиду многих причин упускается, ввиду отсутствия, конечно, налаженной системы диагностики многих заболеваний, в том числе и ДЦП.

    Теряется в основном первый год, врачи называют его золотой, мамы об этом знают. Примерно то, что можно сделать с ребёнком, больным ДЦП, в первый год – это в тысячу раз больше, нежели можно сделать за всю его последующую жизнь; в трёхлетнем возрасте – 100 и так далее. Мне кажется, огромная ниша вообще в цепи реабилитации ребёнка – это отсутствие хороших, прогрессивных младенческих неврологических центров.

    «Модернизация – это не просто поступательное развитие, это решение неотложных задач государства, неотложных задач общества, решение назревших экономических проблем. Именно этот курс должен быть курсом развития нашей экономики и социальной сферы на ближайшие годы».

    Что бы они давали? Тогда бы психологи курировали у мам детей зоны риска с самого начала. Они бы готовили их даже пусть к самой страшной новости в их жизни, потому что, когда мама потом, впоследствии, узнает о диагнозе, который ставят врачи, вы понимаете, для неё это катастрофа, шок, я даже боюсь представить, оказаться в шкуре этих людей. На самом подъёме, представляете, она рожает ребёнка, которого так ждёт, и вдруг неожиданно ей соседка говорит: «А что он ручку у тебя не поднимает или ножку тянет, почему он у тебя не ходит, он уже взрослый?» В итоге мама приходит к врачу, неврологу, с ребёнком, которому уже два года, ему уже тяжелее помочь, и начинается как снежный ком.

    Семьи такие в нашей стране, я считаю, как во всём мире, в цивилизованных странах, должны курироваться, каждая семья должна состоять на учёте и ей должны заниматься. У нас есть пункты социальной помощи. Вы представляете, как мама с ребёнком, больным ДЦП, оставит его своей маме или соседке, скажет: «Извини, я пойду к психологу, немного полечусь». Конечно, нет, матери идут до конца.

    Вот портрет среднестатистической мамы больного ДЦП. Год-два нашему ребёнку, первый шок прошёл, мама уже немножко разбирается, сидит в форумах, нашла друзей, подруги ей помогают. Она уже полечилась один раз в какой-нибудь клинике. Бесплатно. Съездила, например, в 18-ю нашу, неповторимую, единственную в своём роде неврологическую клинику детскую. И потом приехала к себе домой.

    Лечиться в коммерческом центре, которых очень много по стране, не представляется никакой возможности, потому что там лечение от 30 тысяч рублей: 50, 85, 300 – то есть цены невероятные. У кого есть что продать – люди продают, я знаю, и квартиры, и машины, и стремятся за границу, и едут в центр Козявкина на Украину, где их встречают словами: «Вы из России? Платите». Украинцы там лечатся бесплатно. Но это светило. У нас таких мало.

    Потом, как мама может платить? Чего уж говорить, я примерно складывал цифры, я не профессионал, не экономист, но в регионе где-то мама получает со всеми дотациями и пенсиями 9–9,5 тысячи рублей. В Москве – 16–18. Не то что растить, содержать ребёнка-инвалида тяжело на эти деньги, согласитесь. Я понимаю, что по стране это огромная цифра, но тем не менее. А если нет отца, если он ушёл? А по статистике так и происходит.

    Мать не работает: 80 процентов матерей не работают, причём со средним образованием и выше. Они сидят, отца нет. Что делать? В детский сад не берут, хотя он специализированный. Их очень мало. «Ваш ребёнок не ходит. У него не сохранён интеллект». – «Как не сохранён? Он говорит». – «Нет, этого мало». И ту, и другую сторону можно понять.

    А если ты живёшь одна, тебя оставил отец ребёнка, может быть, чем-то и помогает, но ты живёшь одна, ты развелась с ним, твои дедушка и бабушка (у них тоже инфаркт, инсульт) живут в соседней комнате в двухкомнатной квартире… Детей, кстати, тоже двое. Очень реально для ДЦП: обычно близнецы оказываются в этой ситуации. Ты живёшь на 11-м этаже, бабушки, дедушки не смогут ходить, и с возрастом взрослая коляска уже не влезает в этот лифт и не влезет никогда.

    «Нам нужно развивать производительный, высокотехнологичный, современный труд, а не труд, который основан на удлинении рабочего времени».

    Я вам скажу по поводу колясок, это отдельный разговор. Я о дополнении к Федеральному закону об инвалидах, который, кстати, «Единая Россия» в феврале единогласно приняла – о технических средствах реабилитации (ТСР). Это больной вопрос. На самом деле закон приняли. Конечно, он был вынужден экономить деньги (у ФСС нет денег), всё понятно, но поинтересоваться бы, как он работает, почитать на форумах, что пишут матери, какие они аргументы приводят.

    Если бы такая семья курировалась, то был бы индивидуальный подход. У ДЦП нет десятибалльной шкалы оценок, к каждому ребёнку нужен свой подход. А сейчас родителям предлагается в качестве компенсации, согласно пункту 1.1, компенсация в виде коляски, которая прошла тендер. Вы понимаете, что такое тендер инвалидной коляски в нашей стране? Это между «Мерседесом», не знаю, и «Запорожцем» выбирать китайский «Запорожец». Он сразу же ломается, там нет никаких опций. Мамы готовы часами говорить об этом, то есть это реальная проблема. Эти семьи должны курироваться.

    Я даже не буду говорить об инвалидах, которым исполняется 18 лет. Я знаю таких ребят, которые сразу из детства уезжают в приют для престарелых. У них отсутствует жизнь. Да, они инвалиды, но за ними некому следить, у них нет родителей. Я скажу одно, что есть матери взрослых ребят, больных ДЦП, которые заявляют в совершенно трезвом уме и здравии, что хотели бы умереть позже своего ребёнка, потому что они хотят, чтобы он умер счастливым. Я понимаю такую маму.

    Что делать? Мы пытались найти какие-то выходы в свободном плавании, импровизировали. Мы получили сертификат, открыли пробный реабилитационный центр шаговой доступности небольшого размера. Они могли бы быть в муниципальных районах крупных городов, в небольших городах, где мамы могли бы лечить своих детей бесплатно.

    Врачи бы оплачивались на спонсорской основе. Где мамы сами могли бы применить свой опыт, а они опыта набираются, поверьте, очень быстро, пройдя курсы реабилитации в какой-нибудь центральной клинической больнице, потом заниматься в районе с ребёнком с тем же космическим костюмом-моделью или «пингвин». Я читал на форумах, был в городах, встречался с мамами. Обычно таких один-два костюма на город, и одна мама-специалист, которая помогает детям.

    И я с этими идеями пошёл в 18-ю клиническую больницу детской неврологии поделиться и спросить совета. И вдруг, к своему удовольствию, обнаружил, что эта больница так и задумывалась. Она когда-то задумывалась легендарным детским неврологом (жалко, её нет со мной сегодня) Ксенией Александровной Семёновой. Она её основала в 1983 году. Она сказала: «Я бы раньше открыла, Олимпиада помешала». Она так и планировала сделать её центральным местом по России, а такие небольшие доноры-центры были бы на постоянной связи и курировали бы своих больных на расстоянии, потому что для дэцэпэшника главное – это расстояние, его преодоление, это огромные проблемы: проезд, жильё и так далее.

    «Программы реабилитации инвалидов, программы помощи инвалидам, программы, которые позволяют обеспечить им нормальную жизнь, нормальное развитие должны относиться к числу наивысших приоритетов деятельности государства».

    Кстати, Ксения Александровна первая придумала в начале 90-х годов идею соединить космические технологии и больных ДЦП. Эта идея ей принадлежит. Она довела эту идею до конца. Эти костюмы, это всё придумала она. В Год космоса об этом приятно вспомнить. Она много о чём мечтала. Ещё она знаете, о чём мечтала? О том, чтобы создать институт детского церебрального паралича.

    И я интересовался, такие институты есть во многих странах, у которых и население поменьше, и количество больных гораздо поменьше. В Америке – академия ДЦП. Она мечтала об этом. Более смешной случай, не знаю, говорить ли, но она даже, не знаю, в каком году, подписала у министра здравоохранения бумагу, добилась своего, чтобы существовал такой институт, но министр скончался на следующий день, и это осталось на той старой бумаге времён СССР.

    Что предложил бы для детей? Непосредственно на базе самой, наверное, продвинутой клиники – детской неврологической №18, я там не раз был, там есть все основания сделать эту клинику полного цикла. Но не хватает одного звена. Там есть поликлиника, стационары, там не хватает, конечно, жилья для того, чтобы мамы, которые приезжают с детьми, могли жить с ними.

    Просто картину (это общая проблема для всех неврологий, вообще для всех детских отделений страны) наблюдаешь: в шестиместной палате, я не знаю, 12 человек, потому что мамы с ребёнком спят или рядом на матрасе, или рядом с ребёнком. Допустим, в Морозовских больницах мэрия города сейчас строит что-то. А в Морозовских больницах раньше тоже были истории, там же дети с онкологией крови и сразу же на соседних кроватях лежали дети с сотрясением мозга… В общем, там это решается. А в 18-й больнице необходимо построить, и они готовы к этому, хороший центр младенческой неврологии, который будет заниматься младенцами до года-двух, там уже есть нюансы, но основное – до года.

    Дело в том, что к этому есть все предпосылки. Вы знаете, мы в 2012 году вступаем в ВОЗ, и планка – мы обяжем врачей выхаживать 500-граммовых детей. Отсюда может наблюдаться (я советовался со многими специалистами, просто тет-а-тет в разговоре) бум, просто эпидемия ДЦП.

    Конечно, я о многом бы хотел поговорить. Хотел бы поговорить о проблемах, которые существуют у раненых ребят, которые воевали. Так случилось, что я поехал туда в 2008 году. По дороге на Олимпиаду я решил заехать и увидеть всё своими глазами. Я там был 11 августа. Меня тогда в Цхинвал не пустили, но я был в лагере беженцев, где был за день до этого Владимир Владимирович, и был в госпитале во Владикавказе, видел многих ребят, которые прямо с поля боя, двух ребят-чеченцев с расформированного «Востока», видел наших ребят. Потом встречал их в госпиталях здесь, в Бурденко, в Химках.

    Я вам скажу, не у всех, конечно, сложилась благополучно судьба, не у всех хорошо функционируют протезы, не все получили пособия. Понятно, кому сейчас легко? Не все получили квартиры. Я бы предложил, конечно, при Президенте России организовать фонд, который бы помог именно этим ребятам, я не говорю уже об участниках войн в Чечне, но непосредственно тем, кто пострадал в Осетии. Они этого заслуживают, они были миротворцами.

    «Всё-таки мерилом цивилизованности общества является отношение к старикам, детям и инвалидам. Если по всем этим трём позициям общество гармоничное, значит, у него есть будущее».

    Что ещё хотел бы сказать? Патриотическое воспитание, конечно, наших детей. Детям нашим нужны герои. Мне кажется, нужно начинать не только с патриотических картин о войне, о войнах, хотя я сам люблю пострелять в кадре, но должно быть хорошее социальное кино, кино о рабочих, кино о семьях и кино, где играли бы, фигурировали наши инвалиды. Нужно делать срочно социализацию этих детей, пока они ещё растут. Да, делать социальную рекламу, чтобы не только мысли, думы бросались в голову о хорошей, красивой жизни, которая присутствует рядом.

    Я вообще бы внёс в закон о рекламе какие-то дополнения о контролировании рекламы непомерной роскоши и гламура, пока такая ситуация в стране с инвалидами – в стране 10 миллионов инвалидов, что говорить? Я бы немножко это дело контролировал. Вы знаете, когда-то Мопассан, если не ошибаюсь, сказал, что старушки – лицо нации. Мне кажется, времена изменились, и сейчас лицо любой нации – это дети, которые, к сожалению, иногда болеют.

    Я хотел, Дмитрий Анатольевич, воспользоваться возможность и подарить Вам, передарить подарок, вручить, если можно.

    Его зовут Данила Родионов, ему 3,5 года, он живёт в Кургане, и год назад у него открылся такой талант, он дэцэпэшник, он начал писать руками: акварель, масло. Мы помогали, его картины покупали и в Бельгии, и в России, всем спасибо. И он этим зарабатывал на своё лечение. Сейчас проблема в семье.

    Отец у них в семье, он никуда не делся, там крепкая, дружная семья, но отец, к сожалению, две недели назад попал, пока мы общались, в автомобильную катастрофу, лежит с черепно-мозговой травмой. Мальчик не знал, кому пишет картину, мама знала. Я не знаю, что он воображал, но воображал что-то прекрасное. Мне кажется, когда смотришь на его живопись, не побоюсь назвать, каждый думает о своём. Я думаю, что здесь наше светлое будущее.

    Д.МЕДВЕДЕВ: Спасибо.
     
    LizaДата: Среда, 19.10.2011, 18:01:14 | Сообщение # 26
    Бывалый
    Группа: Пользователи
    Сообщений: 57
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Телемарафон 2011
    Помоги! Спеши творить добро!
    В течение всего марафона все желающие помочь детям могут перевести на счет Хабаровского детского фонда денежные средства, при этом можно указать адресат: конкретную категорию детей, конкретную семью, конкретного ребенка, которому вы хотите помочь.

    http://www.rdfkhv.ru/node/%D1%81%D0%BF%D0%B5%D1%88%D0%B8%D1%82%D0%B5-%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B4%D0%BE%D0%B1%D1%80%D0%BE
    Мы им помогли

    У Кости Пермякова есть младшая сестра, а еще родители: оба инвалиды по зрению, как и сам Костя. Семья дружная, постоянно устраивает выезды на природу и прогулки по городу. Костя – активный ребенок, увлекается плаваньем, конструированием, обожает занятия на компьютере. Пермяковым очень нужны два компьютера с озвучивающей программой для людей с ограничениями зрения.

    На деньги, полученные на счет телемарафона, Косте Пермякову куплен и установлен новый компьютер с озвучивающей программой ДЖАВС.

    Мама 7-классницы Олеси Тепляковой самостоятельно воспитывает незрячую девочку и ее старшую сестру. У Олеси склонность к изучению языков, она мечтает стать научным сотрудником и заниматься историей. Для лишенного зрения ребенка большая проблема отсутствие доступной информации и средств общения. Семье необходимы программа ДЖАФС (специальное ПО для людей с проблемами зрения) и клавиатура для письма по Брайлю.

    Со счета телемарафона для Олеси оплачена покупка программы ДЖАВС в Москве. Как только программа придет в Хабаровск, мы установим ее на компьютер девочки.

    Александру Савину 18 лет, в раннем детстве ему диагностировали аутизм. Саша учится в специальном интернате, он там на хорошем счету, играет в школьной команде по мини-футболу. Мама Анна Николаевна, уборщица в художественной школе, воспитывает сына одна, старается прививать ему трудовые умения и навыки. Для этого семье Савиных нужен обычный компьютер, самим его купить просто не на что.

    Компания-меценат, пожелавшая остаться неизвестной, уже подарила Саше Савину компьютер.

    Курдюмовы из поселка Эльбан многодетная семья: пять своих и три приемных ребенка. У 11-летнего Алексея Курдюмова сильно деформирована грудная клетка, на спине у мальчика горб. Ребенку можно помочь: государство выделяет деньги на специальную операцию в Санкт-Петербурге (на Дальнем Востоке такие не делают). Но на авиабилеты для Леши и его приемной мамы; ее месячное проживание в Питере во время операции и реабилитационного периода у Курдюмовых денег нет.

    На беду Леши Курдюмова откликнулись многие: деньги для отправки мальчика на операцию в Питер идут на счет телемарафона, поступают от коллективов организаций, приносятся в конвертах от частных лиц. Часть средств уже отданы матери Леши, часть (персональные переводы на счет) мы снимем и передадим чуть позже. К решению проблемы Алексея Курдюмова подключилось Министерство здравоохранения: операцию будут проводить в Новосибирске, в аналогичном центре, авиабилеты будут выделены по квоте Минздрава.

    В жизни Рената Ишимова несколько лет назад произошло сразу две трагедии: в силу трагических обстоятельств он стал инвалидом и остался сиротой. Сегодня за ним ухаживает сестра Эльвира, мальчик перешел в 7 класс и обучается на дому. Подросток передвигается на инвалидной коляске, ему необходим компьютер с выходом в Интернет для получения дистанционного образования и расширения круга общения.

    Ренату вызвалось помочь интернет-сообщество «Регион 27». В ближайшее время они соберут, доставят и подключат ему новый системный блок.

    Первоклассница Даша Рахматуллина растет в молодой многодетной семье, с двумя братьями чуть младше нее. Зарплата у отца небольшая, а он единственный кормилец в семье. Даша обучается дома: самостоятельно ходить она не может, и мама вынуждена носить ее на руках, потому что у семьи нет денег на инвалидную коляску. А она им очень нужна.

    Со счета телемарафона оплачена покупка инвалидной коляски для Даши, скоро она прибудет в Хабаровск. Другая коляска, прогулочная, подарена одной из семей, в которой тоже есть ребенок-инвалид.

    У 15-летнего Владимира Бутина, инвалида детства, органическое поражение нервной системы. Из-за этого мальчик обучается на дому, общение со сверстниками минимальное. Мама, Ольга Владимировна, ухаживает за сыном, стараясь на зарплату медсестры обеспечить ему максимальный комфорт. Вы очень поможете, подарив мягкий диван и телевизор для Володи.

    Владимиру Бутину куплен диван. Но, что гораздо важнее – мальчик начинает находить себе друзей. Маме Володе позвонил отец другого ребенка со схожим заболеванием, теперь дети могут общаться и играть вместе. А другая девочка, абсолютно здоровая, звонит Владимиру по вечерам, и они просто болтают по телефону.

    Хабаровчане Валерия Абаза (11 лет) и Эдуард Яровой (14 лет) больны сахарным диабетом. Лера третий ребенок в семье, хорошистка в школе, активная и увлеченная девочка – один раз уже впадала в диабетическую кому. Эдуард тоже талантливый мальчик, пишет книги в стиле «фэнтези»; в его случае сахарный диабет дает осложнение по зрению. Обоим детям требуются средства на покупку инсулиновых дозаторов.

    Со счета телемарафона детям-диабетикам оплачена покупка инсулиновых помп, скоро они прибудут в Хабаровск.

    11-летняя Полина Микаилова – инвалид ДЦП (детский церебральный паралич). За девочкой ухаживает в основном мама: старший брат служит в армии, папа работает путейцем на железной дороге. Мечта Полины – компьютер для общения с другими детьми, но Микаиловы себе дорогую покупку позволить не может: большая часть семейного бюджета уходит на лечение ребенка.

    Полине купили компьютер на деньги, присланные на счет телемарафона. А один неизвестный даритель принес в Детский фонд моноблок (домашний мультимедийный центр), сказав, что это подарок девочке от его дочерей, Анфисы и Ксюши.

    В семье Ярошенко три ребенка, и двое из них – инвалиды. У Лизы врожденный кифоскалиоз, а у Вики деформированы коленные суставы, дисплазия и вывих обоих бедер. Татьяна Васильевна, мама девочек, санитарка в краевой больнице, вынуждена воспитывать дочерей одна. Семье остро не хватает средств, больше всего нужны стиральная машина и ортопедическая обувь для Вики.

    Предприниматель передала семье деньги на покупку бытовой техники. На них Ярошенко уже купили стиральную машину, телевизор и продукты питания.

    Игорь Селиванов (11 лет) из Хора и Саша Ковтуненко (10 лет) из поселка Корфовский больны сахарным диабетом. Оба мальчика не могут жить без инсулинового дозатора: специального устройства, в определенное время вводящего в организм больного ребенка микро-дозы инсулина. Новый прибор довольно дорог (от 60 до 150 тысяч рублей), и необходимые расходные материалы для него тоже стоят недешево. Семьям Игоря и Саши нужны средства на покупку расходных материалов для инсулинового дозатора: от этого зависит жизнь их детей.

    Со счета телемарафона оплачена покупка инсулиновых дозаторов для Игоря и Саши.

    17-летний Саша Чешевой из Бикина – инвалид ДЦП. Это не мешает мальчику справляться со своими ежедневными обязанностями: он рисует, пишет и даже выполняет домашнее задание с помощью… пальцев ног! В семье два брата, мама воспитывает их одна.

    Саше нужны были деньги на вторую операцию, 25 000 рублей уже сняли со счета телемарафона и передали семье Чешевых.

    Александру Ульченкову из Охотска 17 лет, у него детский церебральный паралич и аутизм. По заключению врачей ребенок не обучаем, но художник Елена Олейникова с ними не согласна – по ее мнению, мальчик очень талантлив. Елена регулярно занимается с Сашей, скоро в Охотске пройдет его первая персональная выставка. Чтобы и дальше расти, как художнику, ему нужны фотоаппарат и компьютер для обработки изображения.

    Фотоаппарат начинающему художнику уже подарила местная администрация, а компьютер с установленной программой «Фотошоп» подарил коллектив «Русской Телефонной Компании».

    Восьмиклассник Владимир Гришин из Комсомольска-на-Амуре борется сразу с двумя недугами: у мальчика детский церебральный паралич и полная слепота. Мама воспитывает мальчика одна, сейчас он учится в специальном интернате. Володя любознательный и активный мальчик, увлекается игрой на гитаре. Для дальнейшего творческого развития, образования и общения со сверстниками ему очень нужен компьютер со специальными обучающими и игровыми программами для людей с нарушениями зрения.

    Со счета телемарафона оплачена покупка компьютера для Владимира Гришина, на днях вместе со специальной программой его установят у мальчика дома.

    Кристина Богатинова – начинающий художник, участник художественной самодеятельности, и в школе ее хвалят. В семье Кристины еще два брата, мама и отец, у которого тоже степень инвалидности. В возрасте 18 лет девочка выглядит, как 13-летний ребенок – виновато сложное генетическое заболевание. Для уточнения диагноза Кристине показано пройти обследование в Российском центре муковисцидоза и генетики в Москве. Требуются средства на проезд, проживание, питание и обследование, которых у малообеспеченной семьи нет.

    В ходе акции выяснилось: квалифицированное обследование Кристины Богатиновой могут провести местные специалисты. Со счета телемарафона выделены 30 000 рублей на проезд, проживание и обследование Кристины в Хабаровске, где она пройдет переосвидетельствование по инвалидности в краевой больнице. Кристина с бабушкой скоро прибудут в город.

    В семье Тарасовых пять детей, которые вместе с папой, мамой и бабушкой живут в съемной квартире. У пятилетней Ларисы Тарасовой врожденная аномалия почек, девочка перенесла уже несколько операций. Сейчас ей требуется очередная, которую могут сделать у нас, во 2-й краевой больнице. Чтобы отправить Ларису в сопровождении бабушки на операцию, семье нужны деньги.

    На имя Тарасовых поступило достаточное количество средств, они уже переведены на личный счет семьи. Мама девочки благодарна всем, кто откликнулся на призыв о помощи: «Вы подарили нам жизнь!». В числе меценатов – ученики 6-го класса Лицея информационных технологий, конверт в офис телекомпании принесла их классный руководитель. Очередная операция пройдет в краевой больнице, в отделении почечной хирургии.

    Комсомольчанка Анастасия Сенофеева живет в Охотске. В свои 5 лет она не может стоять на ногах; у девочки ДЦП. Насте можно помочь: но для этого необходимо раз в три месяца делать операцию в Хабаровске. Семья Насти относится к категории малообеспеченных, на такие частые поездки в краевую столицу у нее денег нет. Нужны средства: Насте предстоит несколько операций, после которых девочка сможет ходить.

    22 ноября Сенофеевы приехали в Хабаровск на очередное обследование, где директор одного из хабаровских предприятий вручил им крупную сумму денег, которые очень пригодятся семье для дальнейшего курса лечения.

    У 5-летнего Артема Щетинина сахарный диабет. Мальчик растет без отца, все средства маленькой семьи идут на лекарства. Артем вместе с мамой живет в частном доме, который нужно подготовить к наступлению настоящих холодов – а сделать это не на что. Семье Щетининых требуется срочный ремонт дома: укрепить крышу, утеплить полы – зима на носу.

    У маленькой Виталины Левичевой из Сов.Гавани артрогриппоз: мышцы рук и ног деформированы. Девочка уже перенесла шесть операций. Она вообще очень живая и упорная: на ее счету многочисленные победы в творческих конкурсах. Во время последнего обследования врачи-ортопеды дали свое заключение: у Виталины есть шанс встать на ноги. Для этого ей нужен специальный аэрокомбинезон – медицинский костюм, снимающий мышечный тонус, это позволит рукам и ногам нормально работать. Чтобы заказать такой комбинезон в Москве, необходимы деньги.

    Со счета телемарафона на сберкнижку семьи Левичевых переведены 20000 рублей на покупку аэрокомбинезона.

    15-летний Анатолий Фролов из Сов.Гавани вместе с отцом живет в общежитии, врачи диагностировали у мальчика задержку психического развития. Два года назад он потерял мать, женщина умерла на глазах сына. Толя учится в 8 классе специальной школы-интерната. Для дальнейшего развития мальчику очень нужен компьютер.

    Со счета телемарафона оплачен счет на покупку компьютера для Анатолия Фролова.

    Матвею Коваленко из Ванино полтора года. У него спинномозговая грыжа, от этого нарушена двигательная функция ног: мальчик даже сидеть не может без поддержки мамы. Врачи рекомендуют бассейн и кабинет лечебной физкультуры – но в Ванино их просто нет. Простые вещи, способные облегчить жизнь маленького Матвея его мама находит в Интернете: среди них специальное кресло-туалет для детей с подобными заболеваниями.

    На сберкнижку мамы Матвея перечислены 51000 рублей на покупку специального кресла-туалета для детей с ДЦП, а также вертикализатора – специального оборудования для реабилитации и терапии людей с больным позвоночником.

    Илья Пилипейко родился с тяжелой неврологической патологией, он инвалид с рождения. Сейчас ему 3 года, и врачи борются за его жизнь и здоровье. В Хабаровске проведена первая операция, выписано направление на дальнейшее лечение мальчика в Российской Детской Клинической Больнице в Москве. Средства на лечение выделяет Министерство здравоохранения. Однако на авиабилеты до Москвы для Ильи и сопровождающей его мамы, Натальи Петровны, у малообеспеченной семьи денег нет.

    Авиабилеты до Москвы и обратно Илье и его маме предоставляет авиакомпания «Владивосток Авиа». Кроме того, в офис телекомпании принесли конверт с деньгами для мальчика, которые мы передадим его семье.

    У пятилетнего Никиты Кияшко тяжелая болезнь – эпилепсия. Чтобы помочь мальчику, нужна серия операций на черепной коробке («гамма-нож»), которые проводят в Санкт-Петербурге; часть из них он уже прошел. На очередную операцию требуется 100.000 рублей, малообеспеченной семье остро нужна финансовая помощь.

    На сберкнижку семьи Кияшко переведены 100.000 рублей со счета телемарафона.

    Семья Алены Ковалевич относится к категории малообеспеченных. Беда в том, что у шестилетней девочки эпилепсия. Помочь в лечении болезни могут дорогостоящие лекарства, на покупку которых денег у Ковалевич нет. Семье срочно нужна материальная помощь.

    Семье Ковалечич оплачен счет на покупку дорогостоящих лекарств на сумму 18.000 рублей.

    Софья Епифанова ведущая программы «Расти большой»

    Мы призываем вас присоединиться к телемарафону. Чем больше нас будет, тем большему числу детей мы сможем помочь. 100 рублей — ничтожная сумма, но из ста рублей складываются тысячи, которых хватит на покупку дорогостоящих расходных материалов к инсулиновым дозаторам для детей, больных диабетом. Они есть в нашем списке!
     
    МашенькаДата: Среда, 19.10.2011, 18:58:49 | Сообщение # 27
    Зам. директор
    Группа: Модераторы
    Сообщений: 408
    Репутация: 14
    Статус: Offline
    http://www.newstube.ru/media....m-s-dcp
    Медведев: необходимо создать единую базу данных по детям с ДЦП
    Подготовить статистические данные о количестве детей с диагнозом ДЦП и наладить систему постоянного мониторинга подобных заболеваний в России распорядился президент Росси Дмитрий Медведев. Глава государства подчеркнул, что, к сожалению, статистики количества больных ДЦП не существует.

    5 мая 2011, 17:10
    Медведев: Необходимо создать базу данных по детям с ДЦП

    Метки: Медведев медицина дети Москва

    Москва, 5 мая. Подготовить статистические данные о количестве детей с диагнозом ДЦП и наладить систему постоянного мониторинга подобных заболеваний в России распорядился президент Росси Дмитрий Медведев, передают «Вести».

    Глава государства подчеркнул, что, к сожалению, статистики количества больных детским церебральным параличом не существует.

    «Я с удивлением услышал, что у нас нет статистики, - сказал Медведев при посещении детской психоневрологической больницы №18. - Нужно понять объем проблемы. Только в Москве на учете стоят 4,5 тысячи. Если спроецировать на страну, это как минимум в 10 раз больше. Это огромные цифры».

    По мнению президента, необходим сквозной учет всех детей, кто также может попадать в зону риска. «Это должна быть общая база данных, чтобы ребенка, когда он поступает из одного места в другое, не начинали заново обследовать; это должна быть консолидированная база, которая будет доступна по всей стране в конечном счете», - поставил задачу глава государства.

    По словам Медведева, для организации подобной работы по подготовке статистики и системы мониторинга дополнительной бюрократической структуры не нужно - у нас и так чиновников хватает. Президент считает, что центром такой работы должны стать базовые клиники.

    Медики отмечают, что успех лечения детей с ДЦП в значительной степени зависит от того, насколько быстро именно в первый год жизни был поставлен диагноз.

    В детской психоневрологической больнице №18 5 мая 2011 года прошла встреча Медведева с медицинскими работниками и родителями детей с ограниченными возможностями.
     
    Медведев и ДЦПДата: Среда, 19.10.2011, 20:36:00 | Сообщение # 28
    Группа: Гости





    http://rus.ruvr.ru/2011/05/05/49887815.html
    Дети с ДЦП должны учиться

    Медведев поручил Минздравсоцразвития проработать вопрос создания в стране системы региональных учебно-лечебных заведений, где могли бы получать образование дети с ограниченными возможностями, которым нужна постоянная реабилитация.

    "Нужно сделать базовое учебно-лечебное заведение, где дети могли бы проходить реабилитацию. Базовую структуру, интернат создать можно и нужно, собрав туда медиков, которые готовы этим заниматься, и собрать дополнительные средства", - сказал президент. По его словам, "это могла бы быть программа, реализованная по всей стране, в каждом субъекте федерации".

    Медведев поможет юноше с ДЦП стать юристом

    Президент пообещал помочь 18-летнему Денису Кондратьеву, страдающему ДЦП, в реализации его мечты стать юристом, чтобы защищать права детей с аналогичными диагнозами.

    Денис, оставшийся без родителей, рассказал о том, что из-за болезни долгое время был лишен возможности получать школьное образование, этому, по его мнению, препятствовали в значительной степени бюрократические препоны. По словам Дениса, вместе с диагнозом на него поставили своего рода клеймо.

    Вместе с тем Денису удалось, во многом благодаря самоподготовке, за два года закончить 6 классов. После окончания школы юноша мечтает стать юристом по правам детей.

    "Юридическая специальность не самая сложная, это не высшая математика", - сказал президент, который сам юрист по образованию. "А насчет поступления в университет: как только будешь готов - скажи", - добавил он. "У тебя благородное и правильное желание. Для того чтобы консультировать, важен и собственный опыт, и наличие неравнодушной позиции. Это важно и для медика, и для юриста", - подчеркнул Медведев.

    Родителей надо просвещать

    Глава государства поддержал предложение одного из участников встречи о необходимости наладить систему информирования и образования родителей детей с ДЦП. По словам медиков, зачастую родители, узнав о заболевании ребенка, впадают в шоковое состояние и не знают, что делать.

    "Очевидно, что просвещение родителей - это 50% и более успеха, от их активной позиции зависит будущее ребенка", - подчеркнул Медведев. По его словам, информирование и образование родителей "должны быть подняты на принципиально другой уровень". "Это задача властей вместе с медицинскими учреждениями", - добавил глава государства.

    Медведев призвал СМИ не впадать в "махровое средневековье"

    Президент считает, что СМИ должны ответственно подходить к подбору информации, касающейся здравоохранения, в том числе детских прививок, и, не скрывая негативные примеры, в то же время не паниковать.

    "СМИ у нас свободные, но они должны быть ответственны. Они, конечно, не должны пропагандировать махровое средневековье, когда говорят, что прививка от лукавого и дети от нее заболевают и иногда умирают", - сказал Медведев.

    Президент подчеркнул, что все понимают, что "эксцессы и казусы случаются и после прививок тоже". "Но, конечно, нельзя нагнетать страхи и нельзя создавать психопатическую атмосферу просто потому, что это, в конечном счете, ударит по интересам населения в целом", - сказал он.

    Больница № 18 президенту понравилась

    "Здесь, действительно, творятся чудеса, я очень впечатлен увиденным", - сказал Медведев главному врачу медучреждения Татьяне Батышевой, которая проводила экскурсию по больнице для главы государства и мэра Москвы Сергея Собянина.

    "В Москве около 4,5 тысячи детей с ограниченными возможностями, ДЦП, у нас существует специальная программа, мы добавляем из городского бюджета средства для обеспечения материальной базы, в этом году увеличили объем средств в два раза", - сказал Собянин.

    По его словам, во всех округах столицы будут созданы 10 центров на базе детской психоневрологической больницы № 18, которые "будут заниматься лечением от таких болезней, а также предупреждением их появления, в том числе на ранней стадии выявления - с первого года жизни".

    Болезнь не приговор

    Батышева привела Медведеву многочисленные примеры, когда дети с "печальными прогнозами" благодаря помощи специалистов больницы вставали на ноги и начинали говорить, передает РИА Новости.

    "Среди них - 10-кратный чемпион по армрестлингу Руслан Мамедов, чемпионка мира по плаванию Анна Румянцева", - сказала главврач. Она познакомила президента с Ириной Плаксиной, которая никогда не ходила и не могла самостоятельно передвигаться, в больнице ей помогли в течение нескольких лет.

    "В этом году я поступаю в Бауманское училище на кафедру высоких технологий в медицине, чтобы затем вернуться сюда и помогать людям", - поделилась она своими планами с Медведевым. Глава государства пожелал ей удачи: "Уверен, что теперь все будет замечательно, и ты хорошо подготовлена к жизни, есть сильная мотивация, желание идти вперед".

    Президент поинтересовался, в результате чего в основном у детей возникают подобные отклонения. По словам Батышевой, "выявить точно это не удается, но основные причины - неправильное проведение родов и беременности, а также неготовность самих родителей к беременности".

    Космические технологии - в помощь детям

    Президент также побывал в палатах, где вместе с маленькими пациентами находятся их родители. Осмотрел Медведев и спортзал больницы, в котором ребята тренировались в специальных костюмах, при изготовлении которых использовались космические технологии. Практически все разработки и тренажеры, с помощью которых дети проходят реабилитацию, - отечественного производства. Среди таких тренажеров, которые, по словам медперсонала, творят чудеса, - специальная беговая дорожка, интерактивная компьютерная игра с передвижными платформами, многочисленные послеоперационные механизмы.

    Медведев обратил внимание на тренажер Huber: "Этот тренажер я знаю, когда я его первый раз увидел, купил, иногда у меня спина побаливает, а он очень хорошо помогает, за 30 минут нагрузку получают 80 мышц". "Вижу, что технологии у вас продвинутые", - похвалил Медведев.

    Президент предложил Гоше Куценко снять добрый фильм о жизни детей с ограниченными возможностями

    Глава государства выразил надежду, что эта кинолента будет не хуже, чем "Форрест Гамп".

    "Форрест Гамп" - очень хороший фильм, правда, я его посмотрел в несколько приемов, потому что фильм сложный, но производит очень сильное впечатление, - признался глава государства. - И если что-то и снимать, то снимать нужно очень талантливо, не хуже, чем "Форрест Гамп. Нужно снять не просто фильм, который произведет тяжелое, тягостное впечатление, нужно снимать правильное и позитивное кино, не чернуху, потому что у нас и так трудностей хватает".

    "Если Юрий Георгиевич это сделает, надо помочь ему", - сказал Медведев Куценко, который и пригласил президента приехать в эту больницу во время общения с Активом "Единой России" 28 апреля.

    Сам актер признался, что несколько раз обдумывал подобную идею, вспоминал о знаменитой фигуристке Елене Бережной, которая "весила 40 кг и была "овощем", но совершила подвиг и стала олимпийской чемпионкой". "Эта история заслуживает художественного переосмысления, - убежден Куценко, - У меня есть друзья, которые болели ДЦП, у нас есть идеи, примерный сценарий, я готов аккумулировать тех, с кем работаю в кино, сценаристов". Однако актер не стал давать конкретных обещаений, заметив, "что это тонкий момент".

    На состоявшейся 28 апреля встрече главы государства с активом "Единой России" Куценко поднял тему реабилитации инвалидов и их социальной адаптации, предложив, в частности, создать на базе больницы институт для лечения детского церебрального паралича с клиникой полного цикла и возможностью длительного проживания родителей с больными детьми. Медведев сразу же поручил Минздравсоцразвития рассмотреть этот проект
     
    МашенькаДата: Четверг, 17.11.2011, 11:50:40 | Сообщение # 29
    Зам. директор
    Группа: Модераторы
    Сообщений: 408
    Репутация: 14
    Статус: Offline
    http://www.kuzbass85.ru/2011/06/17/skalpel-protiv-dtsp-2/
    Кузбасс ДЦП, лечение дцп, кузбасс, хирургическое лечение дцп, ДЦП, Кемерово
    Скальпель против ДЦП – 2
    17.06.2011

    Летом прошлого года в заметке «Скальпель против ДЦП» газета рассказала о том, как в детской городской клинической больнице № 5 г. Кемерово впервые в Кузбассе была проведена хирургическая коррекция детского церебрального паралича. Эта информация взволновала читателей. Их обращения на сайт газеты «Кузбасс» и по телефону с просьбой рассказать о том, как обстоят сегодня дела у той пациентки, уточнить показания и противопоказания к проведению операции и то, платная она или нет, продолжают поступать до сих пор.

    Редакция связалась с главным врачом Кемеровского специализированного дома ребенка № 2 Сергеем Ивановичем Букшей (воспитанница этого учреждения Полина и была первой пациенткой) и попросила оценить эффект операции.

    – Положительная динамика есть, хотя и не столь значительная, как мы рассчитывали, – пояснил руководитель детского учреждения. – Повышенный мышечный тонус рук и ног у девочки понизился, она вообще стала спокойнее. Сидеть в кресле она может теперь самостоятельно, пытается собирать руку в кулачок, чтобы удержать ложку, но по-прежнему не ходит. С ней продолжают заниматься массажист и специалисты лечебной физкультуры. У нас есть еще год для того, чтоб научить ее хотя бы самостоятельно кушать: в возрасте четырех лет наших воспитанников переводят из дома ребенка в детские дома, и к этому сроку мы стараемся реабилитировать их настолько полно, насколько это возможно.



    Нейрохирург ДГКБ № 5 г. Кемерово Александр Николаевич Черкашин дал разъяснения по сути самого вмешательства:

    – Операция, выполняемая на чувствительных корешках спинного мозга, не излечивает саму болезнь. Она направлена на улучшение качества жизни пациентов.

    При ДЦП у детей отмечается неврологический дефицит со стороны или нижних конечностей, или верхних, или и тех и других сразу. Иногда сюда присоединяются еще нарушения психоэмоциональной сферы. Мы оперируем, когда имеется только нарушение двигательной функции ног, и в результате повышенного мышечного тонуса возникает спазм мышц. Такой ребенок может в лучшем случае стоять с посторонней помощью на цыпочках. Снижая гипертонус, мы позволяем ему встать на полную стопу и таким образом улучшить опору. В дальнейшем ребенка можно научить передвигаться самостоятельно – при условии, что взрослые из его окружения приложат серьезные усилия для его реабилитации.

    К настоящему времени прооперировано уже полтора десятка детей. Есть и очень обнадеживающие результаты. Один малыш, который прежде вообще не мог согнуть и разогнуть ножки, через неделю, когда зажили швы, стал предпринимать попытки самостоятельного передвижения.

    Среди главных противопоказаний к операции выделяют три:

    – нарушение интеллекта (психически больной ребенок просто не сможет выполнять реабилитационную программу, не поймет, чего от него хотят взрослые);

    – возраст моложе трех и старше пяти лет (от маленького трудно добиться понимания, у больших детей длительное повышение тонуса мышц приводит к перерождению мышечной ткани, она становится неэластичной, что сводит на нет результаты операции);

    – выполненная ранее операция на сухожилиях ног (травматологи-ортопеды удлиняют сухожилия, чтобы получить опору на стопу, но по мере роста ребенка такие удлиненные сухожилия вновь становятся «короткими»).

    Патология центральной нервной системы настолько сложна, что период восстановления может растянуться на годы. А эта операция эффективна в 50-70% случаев. Но если раньше пациенты из Кузбасса вынуждены были обращаться за помощью такого рода в Москву или Санкт-Петербург, то теперь они могут получить ее рядом с домом. Все операции выполняются бесплатно. За консультацией обращаться по тел. (8-384-2) 39-65-99.
    Валентина АКИМОВА
     
    Okhotnikov_RomanДата: Воскресенье, 27.11.2011, 15:33:43 | Сообщение # 30
    Создатель сайта, техническая поддержка
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 26
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Вот информация о ребёнке, для лечения которого нужны средства. http://www.toz.khv.ru/newspap....govorit

    Мой сын хочет говорить

    Quote (Булгакова Регина Александровна)
    Уважаемые друзья!
    Прошу оказать посильную благотворительную помощь для продолжения лечения моего сына Булгакова Моисея Александровича, 2007 года рождения. Ребенку поставлен диагноз - последствия органического поражения головного мозга с когнитивными, речевыми нарушениями, синдром аутизма.

    В свои полных четыре года он не разговаривает. Ребенок замкнут, значительно отстает в развитии от своих сверстников. Моисей признан инвалидом, ему назначена пенсия в сумме 7 тысяч рублей в месяц. При этом лечение в клиниках г. Хабаровска ежемесячно обходится в 20 тысяч рублей. К сожалению, видимых результатов оно пока не принесло. Хорошая практика лечения больных с подобным диагнозом имеется в Китае. В настоящее время мы получили положительный ответ от китайских врачей о возможности приезда на лечение и ждем вызова. Необходимая сумма для прохождения одного курса лечения 150 000 (сто пятьдесят тысяч) рублей. Для получения положительного результата в лечении может понадобиться до 6 курсов. Предполагаемые затраты значительно превышают доходы нашей семьи и возможности родных. К тому же я не работаю и вынуждена сидеть с ребенком дома. Нас вдохновляет история маленького Спартака Ефремова из Хабаровска. У этого мальчика такой же диагноз, и врачи из Китая смогли дать ребенку возможность говорить, теперь Спартак учится в обычной школе. Поэтому у меня осталась единственная надежда - это попросить о помощи вас! Очень надеемся, что в этом мире есть добрые люди, которые не оставят нашу проблему в стороне. Я прекрасно понимаю, что в мире много детей, которые чем-то болеют, и, несомненно, каждому из них требуется помощь. Если вам небезразлична судьба Моисея и есть желание нам помочь, то мы будем вам очень признательны! Первый курс начнётся уже 8 декабря нынешнего года, а следующий уже через два месяца. Поэтому нам очень важен каждый день, каждый час и каждая минута. Мы боимся потерять время, когда еще можно что-то сделать, чтобы дать шанс ребенку в этой жизни.

    Ваше участие сейчас очень важно для нас, ведь мы очень хотим, чтобы наш ребенок смог вовремя пойти в школу и стать полноценным человеком!

    С документами Моисея Булгакова можно ознакомиться в краевом отделении Детского фонда.

    С благодарностью и надеждой на помощь Регина Александровна Булгакова.

    Контактные телефоны: 53-51-04,
    8-924-105-44-09
    Е-mail: antropov1264@ mail.ru.
    Реквизиты для помощи:
    ОАО «Сбербанк России»
    Дальневосточный банк
    ИНН 7707083893
    БИК 040813608
    корр/счет 20202810270000100029
    лицевой счет: 4237 810 0 7000 2908111
    Булгакова Регина Александровна.
     
    efremovairaДата: Воскресенье, 27.11.2011, 15:50:56 | Сообщение # 31
    Нуждающийся
    Группа: Друзья
    Сообщений: 321
    Репутация: 2
    Статус: Offline
    Очень приятно, что газета Тихоокеанская Звезда публикует положительный пример лечения в Китае моего сына - Спартак Ефремов smile "Нас вдохновляет история маленького Спартака Ефремова из Хабаровска. У этого мальчика такой же диагноз, и врачи из Китая смогли дать ребенку возможность говорить, теперь Спартак учится в обычной школе. " Уточню, мы готовимся (занимаемся на курсах подготовки к школе), нам еще 6 лет. Воспитатели и учителя нас хвалят)
    В военном санатории г.Синчэн мы отдыхали и лечились в сентябре 2011, это был уже заключительный 7 курс.
    Прикрепления: 5565774.jpg(441Kb)
     
    МашенькаДата: Вторник, 29.11.2011, 18:57:39 | Сообщение # 32
    Зам. директор
    Группа: Модераторы
    Сообщений: 408
    Репутация: 14
    Статус: Offline
    http://www.mvchr.ru/content/view/444444805/
    Медицинский вестник Чеченской республики
    Анатомия проблемы ДЦП
    17 февраля 2010
    Медицинский вестник Чеченской Республики, научно-просветительская газета #0
    В последнее время в местной, да и не только, печати, на телеканалах, в сети Интернета появляются сообщения и даже серьезные статьи о китайских врачах в Чечне, о масштабной проблеме детского церебрального паралича (ДЦП) в республике. Этот вопрос обсуждался и на научно-практической конференции неврологов, состоявшейся в Грозном, при участии многих ведущих ученых страны. Редакция «МВ ЧР» посчитала необходимым обратиться на медицинский факультет ЧГУ к заведующим профильными кафедрами с просьбой разъяснить читателям некоторые проблемные вопросы ДЦП. Т.З. Ахмадов, к.м.н., профессор – невролог, завкафедрой неврологии с психиатрией:

    - Сообщения об успешном лечении ДЦП в последнее время появляются все чаще, оживляя надежды в семьях, где есть больные дети. В нашей республике, по данным Минздрава, на начало 2009 года было 800 больных ДЦП, а к концу года их стало уже 2000.
    В России свыше 100 центров по лечению этого тяжелейшего заболевания, не говоря уже о различных неврологических клиниках, где всюду идет научный поиск в решении данной сложнейшей проблемы. Среди них – известная клиника профессора К.А. Семеновой в Москве, клиника ДЦП Института детской ортопедии им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге, а в ЮФО – Астраханский социально-реабилитационный центр по лечению ДЦП. Кроме того, в Москве десятки китайских центров и клиник, в т. ч. и ООО «Клиника китайской медицины доктора Нестеровой».

    Вопрос лечения, вернее, реабилитации больных ДЦП, архисложный. Надо предостерегать от иллюзий, будто можно поставить на ноги любого больного ДЦП. Здесь важен комплексный, мультидисциплинарный, «бригадный» подход к вопросам реабилитации. В возрасте 1-3 лет основной задачей лечебно-педагогической работы является: развитие предметно-манипулятивной деятельности, сенсорных функций, речевого общения с окружающими, начальных форм социального поведения и самостоятельности. Также – вертикализация больного и обучение нормальной ходьбе. В принципе используется консервативное лечение в раннем возрасте и хирургическое (ортопедическое) лечение в старшем возрасте. И это единый, доказавший свою эффективность, принцип подхода к проблеме ДЦП. Важно помнить, что лечение и реабилитация больных ДЦП – это длительный, непрерывный процесс, требующий терпения и усилий самого больного, родителей и врачей. И, естественно, проблематично, на наш взгляд, в течение одного месяца лечения получить 90% «позитивных» результатов, как было доложено на конференции неврологов. Конечно, если это так, то Нобелевская премия обеспечена точно, как выразился на конференции неврологов один из ведущих московских профессоров.

    Для хирургического лечения есть давно разработанные, эффективные «фирменные» операции, запатентованные еще в СССР. И для этого не надо ехать в Москву или Санкт-Петербург, таким больным ДЦП, нуждающимся в хирургическом лечении, с успехом эти операции могут быть выполнены и в Чечне.

    Теперь, что касается китайской медицины. Пятитысячелетней историей она доказала свою эффективность. Здесь и сомнений нет. Состоятельные россияне давно лечат своих детей, больных ДЦП, в Нанхайской клинике матери и ребенка, Шанхае, Тайюане, Циндао и прочих местах. Правда, эффективность зависит от профессионализма врачей традиционной китайской медицины. Как пишет один респондент, «…сами китайцы говорят, что больших профессионалов в традиционной китайской медицине активно приглашают на работу в США и Западную Европу, поэтому все толковые уехали на заработки». Наши соседи – больные ДЦП из Дагестана – лечатся группами в китайской провинции Шаньси в течение двух месяцев непрерывно – с пяти утра до восьми часов вечера. Группу детей на лечение отбирала автор методики доктор Гуо Синь Джи: из 450 осмотренных она выбрала 260 детей в возрасте до 7 лет, имеющих шансы на выздоровление. По сообщениям СМИ, в самом Китае 46% больных детей ДЦП практически излечивается, но на ранних стадиях заболевания.

    Традиционная китайская медицина (иглы, прижигание, травы, массаж, гимнастика) – средство насколько сильное, настолько и опасное. Непрофессиональное лечение может нанести существенное ухудшение состоянию ребенка. Эффект лечебный зависит и от возраста больного. По мнению специалистов, после 3-4 лет практически сложно восстановить нарушенные функции, здесь речь идет больше о социальной реабилитации.

    Что касается иглотерапии, то ее важно проводить именно в ранние сроки, пока не сформировался патологический двигательный стереотип. В последнее время проводят и курс иглоукалывания в область языка (языкоукалывание). Не рекомендуется сочетать иглотерапию с водными процедурами и электропроцедурами. Сами врачи китайской традиционной медицины считают, что при ДЦП акупунктура Востока должна сочетаться с нейрореабилитацией Запада. Однако даже китайская традиционная медицина не является панацеей от всех недугов. Методы лечения и средства традиционной китайской медицины, применяемые в России, должны быть в соответствии с Законодательством о здравоохранении сертифицированы, а деятельность специалистов лицензирована.

    Нельзя не сказать и о разработанном в 1991-1994 годах методе восстановительного лечения больных ДЦП, основанном на использовании лечебного костюма «Адели». Устройство костюма «Адели» разработано на базе достижений космической медицины. Вышеуказанная методика запатентована в РФ и во многих других странах. Российскими специалистами обучение вертикализации и ходьбе с помощью таких костюмов проводится и в самом Китае.

    Определенный эффект получен в последние годы и при трансплантационной клеточной терапии ДЦП. В экспериментальных и клинических условиях (Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск) убедительно показано, что стволовые клетки способны стимулировать регенерацию нервной ткани и, тем самым, способствовать функциональному восстановлению поврежденного мозга. Кстати, этот метод применяется и в Китае, не говоря о Европе и США.
    Однако изложить в небольшой газетной статье все методы и способы лечения, а их более 50, весьма сложно. Среди них есть и экзотические (иппотерапия, дельфинотерапия, сенсоротерапия, хореография и пр.), и даже чисто коммерческие методы.
    Заинтересованного данной проблемой читателя мы можем отослать к следующим работам: Семеновой К.А. «Восстановительное лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и с детским церебральным параличом» (М.: Закон и Порядок, 2007-616с.), Вэйсинь У. «Секреты цигунтерапии» (СПб.: Издательский Дом «Нева», 2000-228с.), Умханова Х.А. «Ортопедо-хирургическое лечение детей с церебральными параличами» (Нальчик, 2005–231с.), «Атлас некоторых ортопедо-хирургических вмешательств, 2-е изд.» (Назрань, 2009–80с.), в т.ч. и к руководствам по иглорефлексотерапии ведущих специалистов России и Китая.

    Х.А. Умханов, д.м.н., профессор – ортопед, завкафедрой ортопедии –травматологии:

    - Много лет назад, сразу после защиты кандидатской диссертации, меня вызвал к себе директор Ленинградского НИИ детской ортопедии им. Г.И. Турнера и сказал: «Нашему институту поручена на разработку проблема ДЦП, она очень сложная и трудоемкая, ты мог бы ею заняться… может она и в докторскую выльется». Мой ответ был незамедлительным и категоричным: «Петр Яковлевич, даже если б за якобы большие достижения в этой области в будущем Вы уже сегодня мне готовы были вручить Нобелевскую премию и то я не польстился бы на эту патологию. Она мне неинтересна как хирургу, пусть ею занимаются невропатологи, психиатры, физиотерапевты и другие врачи консервативного профиля». Шеф недовольно измерил меня взглядом и раздраженно заметил: «Именно как хирурга я прошу тебя. А эти консерваторы уже сколько лет паразитируют на этой проблеме и … никакого толка. Я тебя прошу не отказываться, попытайся разобраться, полгода, год тебе хватит, чтобы освоиться с этой патологией, а там мы вернемся к этому разговору».

    В общем, через 12 лет я подал к защите докторскую диссертацию, а еще через 20 лет опубликовал монографию по данной теме. Это вступление обусловлено не скрытыми или явными амбициями, а желанием убедить читателя, что автор настоящих строк имеет основание рассуждать или даже анатомировать проблему ДЦП.

    Нет ни одного другого раздела медицины, который привлекал бы внимание такого количества ученых и специалистов (невропатологов, нейрохирургов, ортопедов, протезистов, физиотерапевтов, массажистов, инструкторов ЛФК, психологов, логопедов и т.д. ). Я уже не говорю о знахарях, экстрасенсах (Чумаке и Кашпировском и др.) и попросту шарлатанах, которые умело манипулировали сознанием родителей и родственников, ослепленных надеждой на излечение любимого чада, делая на этом свой бизнес.

    ДЦП – это повреждение структур головного мозга в период закладки, развития или рождения плода. Причем, чем раньше воздействовали патологические факторы на мозг, тем тяжелее их следствия. Перечисление всех возможных причин заняло бы не одну страницу, но в этом, по-видимому, нет необходимости, ибо в литературе они подробно освещены и нашего приоритета в этом нет.

    Отмечу только, что в отличие от данных Х.Я. Умаровой с соавт. (см. статью в материалах конференции «Цереброваскулярные заболевания в условиях длительной чрезвычайной ситуации», Грозный 2009г., с.174), которые нашли, что «у детей из обеспеченных семей ДЦП наблюдали реже, чем у детей из семей с низким или средним доходом», в нашем материале (около 1000 больных) ДЦП чаще отмечался в семьях более обеспеченных, пользующихся всеми благами цивилизации. Например, в СССР частота ДЦП колебалась от 0,5 на 1000 населения в 1962г, до 2,5 в 1984г., тогда как в Европе от 2-3 до 8, в США – 5, причем наибольшие показатели давали Франция (8) и Швейцария (6). Многие авторы объясняли это издержками цивилизации (меньшее физическое развитие, злоупотребление лекарствами, противозачаточными средствами, алкоголизм, табакокурение и т.д.).

    Как бы то ни было, не только у врачей, но даже и у простых людей, диагноз ДЦП особых затруднений не вызывает. Сложным является установление не только конкретной причины возникшего пареза или паралича, но и локализации ущербного очага мозга, его объема, степени взаимоотягощения патологии в случае разрушения различных отделов (передних центральных извилин, подкорковых ядер, ответственных за координированные движения, коры мозга, структур мозжечка и т.д.). Так как среди множества проявлений этого заболевания очевидным и нежелательным является нарушение именно двигательной активности, то и последующее лечение сводится большей частью к устранению этого симптомокомплекса. Любой родитель как-то способен мириться со слюнотечением, косоглазием, даже умственной отсталостью, особенностями психических реакций, но только не с отсутствием способности ребенка хотя бы как-то передвигаться самостоятельно. Отсюда и споры относительно доли участия в лечении ДЦП различных специалистов, в меру своих профессиональных возможностей и интересов тянущих «одеяло на себя».

    До недавнего времени львиную долю лечебных мер занимали консервативные (медикаментозная терапия, улучшающая обмен веществ в нервной ткани, стимулирующая ее восстановление и развитие, массаж, ЛФК, физиотерапия, иглоукалывание, адаптивное биорегулирование и т. д.). Ортопедо-хирургическим вмешательствам при данной патологии отводилась вспомогательная, паллиативная роль. Однако на большом клиническом материале мы обнаружили, что в результате адекватного хирургического воздействия на пораженные спастическим параличом мышцы происходит не только снижение тонуса в них, но и в других пораженных мышцах, причем сразу и в более выраженной степени, чем это достигалось длительным применением вышеуказанных консервативных усилий. Более того, происходило переключение управления пораженной мышцы на другие сохранные структуры головного мозга. Все это доказательно изложено в нашей монографии и интересующихся проблемой ДЦП отсылаем к ней.

    Теперь как нужно, по нашему мнению, вести больного ДЦП. Прежде всего, с момента установления диагноза он должен находиться под обязательным наблюдением не менее двух специалистов – детского невролога и ортопеда. Первый подбирает индивидуальную медикаментозную терапию, а второй проводит профилактику контрактур любыми известными способами и стимуляцию мозговых структур (разумеется, сохранных), ответственных за произвольные движения и равновесия путем регулярного выполнения лечебной гимнастики в пораженных конечностях и туловище. Конечно, если степень повреждения мозга слишком высока, то эффект от этого лечения может быть мизерным или вообще отсутствовать. Однако заранее это сказать (даже при современных диагностических возможностях) вряд ли кто-нибудь отважится и поэтому в расчете на прогрессирующее развитие сохранных отделов мозга и возможность компенсирования ими утраченных структур необходимо упорно лечить больного: вначале (до 3-х лет) преимущественно консервативными, а затем (разумеется, при наличии обоснованных показаний) оперативными методами.

    В заключение хочется пожелать истинных и ощутимых успехов всем коллегам (да и родителям, доля и роль которых в этом процессе очень велика) в преодолении этой сложной медико–социальной проблемы.

    ОТ РЕДАКЦИИ:
    К дорогостоящему проекту лечения и реабилитации детей с ДЦП в Чечне традиционной китайской медициной, который взял под свой патронат Президент ЧР Рамзан Ахматович Кадыров, должно быть особое внимание и бережное отношение. Здесь не нужно делать скоропалительных выводов, создавать вокруг проекта нездоровый ажиотаж. Это тяжелая проблема для родителей, для общества, для медицинских работников.
    Все мы знаем о трепетном, душевном отношении нашего Президента к детям, особенно к больным этим недугом. Тому множество примеров. Недавно он сказал, что выздоровление даже одного ребенка - это уже успех. И Президент, и мы хотим, чтобы все наши дети были здоровы. Для этого надо отбирать лучшие средства и методы лечения и профилактики, вводить в практику современные, высокотехнологичные методики восстановления здоровья. И заниматься этим должны компетентные, грамотные специалисты, одного диплома врача для этого мало.
    Прикрепления: 3896375.jpg(124Kb)
     
    инвалидДата: Воскресенье, 25.12.2011, 16:57:48 | Сообщение # 33
    Группа: Гости





    Сейчас о инвалидах, детях ДЦП модно стало писать) smile
    СМИ просто молодцы
     
    ГостьДата: Среда, 18.01.2012, 03:01:51 | Сообщение # 34
    Группа: Гости





    cry cry cry cry cry

    Добавлено (18.01.2012, 03:01:51)
    ---------------------------------------------
    мой отец инволит 1групы на пратяжении 5 лет! подскажите сайт где можно купить какие либу изабретения!

     
    Sanya-Hainan-doktorДата: Воскресенье, 29.01.2012, 16:00:22 | Сообщение # 35
    руководитель
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 558
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Тулеев направил 68 млн руб. на матпомощь семьям с больными детьми
    27 Янв 2012, 18:41

    Сегодня в кемеровском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями «Фламинго» семьям, в которых воспитывают детей, страдающих детским церебральным параличом и онкологическими заболеваниями вручили материальную помощь.

    По решению губернатора А.Г.Тулеева таким семьям выделяется единовременная материальная помощь в размере 15 тыс. рублей на ребенка.

    Сегодня руководители департамента социальной защиты населения Кемеровской области вручили материальную помощь первым получателям — семьям Заводского района областного центра.

    Всего же на эти цели будет направлено 68 млн рублей. Это – федеральная премия, полученная Кемеровской областью по итогам года за высокие показатели эффективности деятельности органов исполнительной власти. Напомним, что по оценке Правительства Российской Федерации Кузбасс вошёл в десятку лучших регионов страны (9 место).

    В течение месяца адресную денежную помощь по 15 тысяч рублей на каждого больного ребенка (налог с этой суммы семья платить не будет) получат около 300 детей с онкологическими заболеваниями и более 3 тыс. детей с поражением центральной нервной системы (ДЦП).
     
    Sanya-Hainan-doktorДата: Пятница, 15.06.2012, 13:06:34 | Сообщение # 36
    руководитель
    Группа: Администраторы
    Сообщений: 558
    Репутация: 0
    Статус: Offline
    Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
    Редкие болезни..............
    Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов – то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!

    Сейчас много говорят о реабилитации, об интеграции инвалидов в обществе, их проблемы широко освещаются в СМИ и на телевидении! Всё это хорошо и говорит в пользу взросления и гуманизации нашего общества по отношению к инвалидам!!! Но нигде и никогда не пишется и не говорится, как живут взрослые инвалиды с редкими заболеваниями, с какими проблемами они сталкиваются каждый день. Смогут ли они стать достойными и активными членами нашего общества или их удел – доживать, сидя на лавочке и в доме-интернате для престарелых?!

    Как известно, социальная реабилитация стоит на 3 китах: психологическая поддержка, обучение и трудоустройство и социальная интеграция инвалидов в общество. Всё это также касается взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Но не стоит забывать также о медицинской реабилитации, т.к. время идет, человек взрослеет, а заболевание и все связанные с ним проблемы, остается!!!
    Итак, чтобы создать комплексную и всестороннюю социальную реабилитацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, необходимо:

    1.Создание базы данных (регистра) пациентов с редкими заболеваниями, как охватывающую все заболевания, так и каждое в отдельности! Большинство организаций ведут учет таких больных, но только в большинстве своем только Детей, забывая о том простом факте, что взрослые пациенты-будущие родители!!! Такая база данных необходима, прежде всего, для статистического учета и прослеживания динамики распространения заболевания, ее течения и отслеживания результатов лечения и реабилитации. Создание такой базы лучше всего осуществить на уровне Министерства здравоохранения и социального развития РФ.

    2. Необходимо в каждом регионе создать хотя бы по одному Центру медико-социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями с обязательным!!! включением в такой Центр отделения медико-генетической диагностики как взрослых, так и детей! Это не так сложно сделать, если при существующих центрах МСЭ сделать дополнительные отделения для реабилитации таких пациентов!

    3. Обеспечение доступной среды для инвалидов с редкими заболеваниями! Да, сейчас много создается пандусов, спусков, лифтов к общественным зданиям, но никто не подумал о том, как тяжело и порой просто невозможно добраться инвалиду с редким заболеванием (или ребенку – инвалиду на коляске) к больнице, поликлинике, школе, вузе, работе. Нужно пролоббировать социальное законодательство о системе льгот и скидок на приобретение личного автотранспорта именно для таких пациентов, или хотя бы сделать при каждом Центре свой небольшой автопарк, стоящий из двух машин и двух водителей. Этот проект возможно профинансировать посредством грантов.

    4. Так очень многие инвалиды с редкими заболеваниями практически неприспособленны к жизни, необходимо создать такую модель реабилитации, при которой их специально обученные педагоги, психологи и реабилитологи научили приспособиться к реальной жизни, научили навыкам общения (очень многие инвалиды просто не умеют общаться, т.к. всё время находятся в 4-х стенах), самообслуживания, физической и финансовой грамотности (это очень важный фактор, т.к. практически у всех инвалидов денежными средствами – пенсией, пособиями - распоряжается мама). Такая модель называется "Реабилитационная квартира” или Респис, который оснащен современным оборудованием и приспособлениями, облегчающими быт и труд людей с ограниченными возможностями. Кроме того, в нем могут быть различные мастерские, которые смогли приучить человека к труду (трудотерапия), кабинет восстановительно-медицинской реабилитации, тренажерный зал, кабинет интерактивного общения, фито-бар, сенсорная комната, творческая мастерская, кабинет биоуправления и тактильной терапии.

    5. Практически все инвалиды с редкими заболеваниями лишены возможности трудоустройства. Необходимо не только научить, дать образование (нужны специальные образовательные программы), но и удачно его трудоустроить, заквотировать за ним специальное рабочее, и в течении, допустим, полугода, отслеживать его результаты. На самом рабочем месте должна быть система наставничества, своего рода инструктажа, чтобы человек привык, приспособился к рабочему месту, привить ему понятие трудовой дисциплины и необходимые в работе практические навыки, т.к. многие инвалиды после вуза или колледжа не имеют опыта работы.

    6. Система распределения в вузах и колледжах для взрослых инвалидов с редкими заболеваниями, профориентация и переподготовка. Психологическая поддержка пациентов с редкими заболеваниями, проведение серии тренингов по управлению своих страхов, неуверенности и т.д., необходимо провести курсы лидеров НКО не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и для инвалидов вообще. Чтобы такие лекции отчасти вели сами инвалиды, добившиеся успеха в этой жизни (депутаты-инвалиды, спортсмены, общественные деятели, бизнесмены)!!! Чтобы у остальных был пример подражания, а не постоянная надежда на чью-то помощь!

    Вот пожалуй, основные аспекты социальной реабилитации взрослых инвалидов с редкими заболеваниями!!!! Конечно, существует множество нюансов, но если реализовать хотя часть из предложенного мной, жизнь взрослых инвалидов существенно изменится в лучшую сторону!

    Елена Долгорукая, РАНХ и ГС при Президенте РФ.
    Читать полностью: http://yablor.ru/blogs....2457294
     
    инвалиды смиДата: Среда, 15.08.2012, 16:22:25 | Сообщение # 37
    Группа: Гости





    Обучение детей-инвалидов в обычных школах поддерживают жители Хабаровского края

    Законопроект об инклюзивном образовании рассмотрят парламентарии страны
    Хабаровск, 15 августа, AmurMedia.
    Обучение детей-инвалидов в обычных школах поддерживают жители Хабаровского края. Большинство респондентов, опрошенных Фондом общественного мнения, считают, что обучение детей-инвалидов в обычных школах не приведет к ухудшению качества образования, сообщает РИА AmurMedia со ссылкой на сайт Фонда общественного мнения.

    Согласно результатам опроса, 52% россиян считают, что качество школьного образования не ухудшится при инклюзивном обучении.

    Четверть респондентов (26%) полагают, что это негативно скажется на учебном процессе. Остальные участники исследования затруднились ответить.

    Почти половина респондентов (45%) поддерживает совместное обучение, против выступают 35%. Сторонники инклюзивного образования считают, что оно поможет детям-инвалидам развиваться и общаться с ровесниками.

    Противники такой практики говорят, что, обучаясь в общеобразовательных классах, дети-инвалиды столкнутся с жесткостью и непониманием сверстников, а также с трудностями в учебе.

    Большинство участников опроса (52%) уверены, что детям-инвалидам будет не комфортно учиться вместе со здоровыми сверстниками; 39% респондентов полагают, что не комфортно в этом случае будет здоровым школьникам. Опрос был проведен в 43 субъектах среди 1,5 тысяч респондентов.

    Законопроект об инклюзивном образовании парламент страны планирует рассмотреть в осеннюю сессию.
     
    bmnzxabskДата: Вторник, 09.10.2012, 01:40:03 | Сообщение # 38
    Группа: Гости





    <a href=http://cheap-ugg-boots-cheap-ugg.webeden.co.uk/>ugg boots sale uk</a>, ahtmxgnp <a href=http://cheap-ugg-boots-cheap-ugg.webeden.co.uk/>ugg boots sale</a>, ccezudup <a href=http://cheap-ugg-boots-cheap-ugg.webeden.co.uk/>ugg boots sale uk</a>, gjeuxakp http://cheap-ugg-boots-cheap-ugg.webeden.co.uk
     
    smzsjltkpДата: Вторник, 09.10.2012, 17:27:21 | Сообщение # 39
    Группа: Гости





    <a href=http://www.2012saclongchamps.fr/>longchamps sac</a> qqxhgwf <a href=http://www.2012saclongchamps.fr/>longchamp pas cher</a> nhzawtz <a href=http://www.2012saclongchamps.fr/>longchamp pas cher</a> opayfxy http://www.2012saclongchamps.fr
     
    qcpbowavwДата: Четверг, 11.10.2012, 05:49:01 | Сообщение # 40
    Группа: Гости





    <a href=http://www.bootsdiscounted.com/>uggs outlet</a> wsphugbf <a href=http://www.bootsdiscounted.com/>uggs</a> mafbextb <a href=http://www.bootsdiscounted.com/>uggs</a> jzofjwic http://www.bootsdiscounted.com
     
    Форум » Форум о жизни, Юридический форум, Новости СМИ, Интернет, ВУЗы » Форум о жизни. Самые интересные события в Мире, России. СМИ, Интернет, ВУЗы » Люди с ограниченными возможностями и общество. СМИ инвалиды (СМИ о инвалидах. Статьи о людях с ограниченными возможностям)
    Страница 2 из 3«123»
    Поиск:

    Календарь

    Поделитесь ссылкой!

    Икона дня
    Чат
     
    200
    Статистика

    Яндекс.Метрика


    Copyright Татьяна Карус и К° © 2016 Сайт не является рекламным. Копирование запрещено.