| Профиль |
Translate this page!
|
| Меню сайта |
| | Помогите! |  |
|
|
|
Артрогрипоз
| |
| артрогрипоз лечение | Дата: Суббота, 21.07.2012, 01:49:23 | Сообщение # 21 |
|
Группа: Гости
| Анастасия Щербина <nastusha260484@mail.ru>
это адрес мамочки у которой ребенок с артрогрипозом лечится в китае в клинике ткм наньмунан.
|
| |
| |
| Гость | Дата: Пятница, 10.08.2012, 23:21:01 | Сообщение # 22 |
|
Группа: Гости
| Добрый день Меня зовут Виталий. У нас родился сын 01.07.12 с диагнозом артрогрипоз, меня заинтересовал вопрос лечения в Китае, адрес куда писать по вопросу лечения в китае в форуме нашел, но больше интересует живой опыт людей которые уже там были и лечились на месте и т.д. У нас у ребенка практически теже признаки артрогрипоза, что написанно у Анастасии, интересует все, кто и какие процедури делали, что эффективно, а что нет, гед апперироваись, сколько стоит или делали по ВМП, какие консервативные методы лечения применяли, что помогает, а что нет и т.д. Заранее благодарю, писать можно мне на почту Barg26@mail.ru
|
| |
| |
| Виталий | Дата: Пятница, 06.09.2013, 22:49:07 | Сообщение # 23 |
|
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| Добрый день, Меня зовут Виталий. Тот самый, у которого родился сын 01.07.12г. Времени прошло уже чуть больше года, многое сделано и многое еще предстоит сделать. Во первых, хочу поблагодарить всех тех, кто отозвался на мой адрес электронной почты и всех тех кто уже ко мне обращается за вопросами. Спасибо Насте, она подробно рассказала о деталях лечения в Китае и о своих результатах. В настоящий момент мы перенесли первую из нескольких операций в Турнера в десятом отделение, врачам и мед персоналу (Агранович, Буклаеву и т.д.) большое спасибо за то, что они есть. Была у нас и Ахилотомия, носим мы Брейсы (так же хочу отметить с хорошей стороны и врача Румянцева Н.Ю.)... массаж, электростимуляция и все остальные консервативные методы лечения продолжаем делать. Делали ЭНМГ у Команцева, чуткий человек профессионал. Делали даже ЭМРТ (без общего наркоза), был момент увлеклись Войтой, а так же методиками Глена Домана (собственно для них и делали ЭМРТ). С одной стороны иногда думаю, что наши достижения не велики, а с другой понимаю, что и их могло и не быть. Мы сидим, в ходунках отталкиваемся ногами и двигаемся правда - преимущественно задом, лежа подымаем руки тянем их в рот, сидя и стоя ручки пока мы не можем поднять до рта, надеемся, что скоро начнем сжимать пальцы в кулачек, пытаемся ползать, сделали наклонный трек по Доману, пускаем по нему, ножками вроде толкается, а вот ручками пока не перебираем. Вспоминая сейчас и переходя к главной мысли написания сообщения, хочу обратиться ко всем, кто столкнулся с проблемой Артрогрипоза, ведь первое, что у нас было в голове (сужу по себе) - это вопросы - что произошло, почему, за что и что с этим делать, а информационный вакуум, плюс растерянность делают свое нехорошее дело и многие из нас теряют драгоценное время, а иногда и напрасную трату сил и денег. Учитывая, что данный форум с этой темой при запросе в Яндексе Артрогрипоз выходит второй ссылкой после ТУРНЕРА, думаю, что многие столкнувшиеся с этим заболеванием в поисках ответов заходят и сюда, поэтому хочу предложить всем, а начать с себя выкладывать информацию, хотя бы ссылки на сайты которые хоть чем то Вам помогли при лечение своих детей либо были интересны, содержали ценную информацию и могут принести пользу при прочтение другим. Порывшись у себя нашел те немногие сайты на которые я заходил, надеюсь они будут многим полезны, присоединяйтесь выкладывайте свои ссылки…
http://www.rosturner.ru/kl10.htm
http://kosolapikov.net/index.php?p=rumancev,
http://detisakh.ru/viewtopic.php?id=442
http://www.arthrogryposis.de/
http://ponseti.ru/about/
http://www.nonhandicap.com/index.php?page=vvck
http://help-baby.org/forum/2-52-1
http://www.kosolapost.ru/index.php?id=78
http://www.rosturner.ru/kl4.htm
http://forum.detiangeli.ru/index.php
http://www.solovevka.ru/
http://радимичи.рф/?p=186#more-186
http://niidi.ru/content/forpatient/timetable - ЭНМГ Врач Команцев В.Н.
http://vojta.com/
http://weborto.net/forum/1250619491/index_html
http://deti.detskiedomiki.ru/node/50
http://www.forum.ladoshka.org/
http://www.franziskus-hospital.de/aerzte/aerztliche-weiterbildung/
http://babypol.com.ua/catalog/index/7#forma
http://talon.rosminzdrav.ru/
http://www.aahen.ru/
http://rehabilitacja-marzenia.pl/
http://kladzdor-hop.ru/catalog/sursil_ortho/obuv_detskaya_sandalii_ortopedicheskie_sursil_ortho_su_09_002/
http://www.vojta.com/index.php?option=com_content&view=article&id=44&Itemid=8&lang=ru
http://kz63.ru/reabilitatsionnyie-kostyumyi/kostyum-faeton.html
http://theratogs.ru/
P/S. Будем верить, что на все воля Божья и что Богу угодно, чтоб в наших семьях появились уникальные дети!
Сообщение отредактировал Виталий - Пятница, 06.09.2013, 22:54:54 |
| |
| |
| efremovaira | Дата: Суббота, 07.09.2013, 23:44:05 | Сообщение # 24 |
 Нуждающийся
Группа: Друзья
Сообщений: 324
Репутация: 2
Статус: Offline
| Виталий, спасибо, что вы написали о своем опыте! У вас все обязательно получится- сыночек будет здоровым самостоятельным человечком!
|
| |
| |
| karustanya | Дата: Суббота, 07.09.2013, 23:47:43 | Сообщение # 25 |
 Инициатор и Организатор. Создатель сайта
Группа: Администраторы
Сообщений: 545
Репутация: 100
Статус: Offline
| Виталий, добрый день! если у вас появится новая интересная и полезная информация пишите на форуме. Очень рады успехам вашего малыша 
Энергия в тебе!!!
скайп karus-ta
(+86) 131 11907478
Фото Китай - http://help-baby.org/photo
Клиника Традиционной Китайской Медицины http://china-tcm.ru/
|
| |
| |
| efremovaira | Дата: Воскресенье, 08.09.2013, 00:01:06 | Сообщение # 26 |
|
Нуждающийся
Группа: Друзья
Сообщений: 324
Репутация: 2
Статус: Offline
| Arthrogryposis, or arthrogryposis multiplex congenita (AMC), is a rarecongenital desorder that is characterized by multiple joint contractures and can include muscle weaknes and fibrosis. It is a non-progressive disease. The disease derives its name from Greek, literally meaning "curving of joints" (arthron, "joint"; grȳpōsis, late Latin form of late Greek grūpōsis, "hooking").
There are many known subgroups of AMC, with differing signs, symptoms, causes etc.
In some cases, few joints may be affected and may have a nearly full
range of motion. In the most common type of arthrogryposis, called amyoplasia,
hands, wrists, elbows, shoulders, hips, feet and knees are affected. In
the most severe types, nearly every joint is involved, including the
jaw and back.
Frequently, the contractures are accompanied by muscle weakness,
which further limits movement. AMC is typically symmetrical and involves
all four extremities with some variation seen
|
| |
| |
| nabieva-goolya | Дата: Среда, 28.01.2015, 18:06:31 | Сообщение # 27 |
|
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 1
Репутация: 0
Статус: Offline
| Здравствуйте меня зовут Гуля у меня родилась дочка с диагнозом артрогрипоз,нам 5 месяцев,в 3 месяца были в Турнера,сказали подождать до 5-6 месяцев патом будем делать лфк массаж и гипс,сейчас мы принимаем дома массаж нам делает невролог массажист тоже,после курса собираемся на Турнера ложится,у нас нет полиса так как я не гражданка рф но у папы есть пока нам не сделал поэтому нам сказали ложится платно,никто не знает как мне быть,может есть соц помощь какая та.У меня это уже повторно случается спустя 4года,у того ребенка похожий диагноз+ внутриутробная гипоксия была и она ушла из жизни в 7 месяцев,помогите у кого такой диагноз и что нам дальше делать,заранее всем спасибо.
|
| |
| |
| Sanya-Hainan-doktor | Дата: Среда, 28.01.2015, 23:34:25 | Сообщение # 28 |
 руководитель
Группа: Администраторы
Сообщений: 598
Репутация: 32767
Статус: Offline
| nabieva-goolya, здравствуйте!
Обратитесь за помощью в соц.защиту по месту жительства.
Хороший положительный опыт лечения ребенка с диагнозом Артрогрипоз у Анастасии и Миши.
|
| |
| |
| Виталий | Дата: Вторник, 15.09.2020, 00:04:31 | Сообщение # 29 |
|
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 2
Репутация: 0
Статус: Offline
| День добрый.
Обратил внимание, что какое то время, на многих подобных лентах нет большой активности. Да и сам честно сказать, решил заглянуть, в поисках ответов на интересующие меня моменты и знакомство с опытом других родителей по образовательным вопросам детей, организации их досуга и привлечения к адаптивными видами спорта. Наткнулся на информацию про игру Боча. На адаптивные занятия с детками футболом и плаванием, не считая настольных игр. Когда сын смотрит футбол по телевизору, порой ему становится грустно, от осознания, что он не совсем такой как все и поэтому был в двойне рад когда ему сказал, что нашел группу деток (с ДТЦ) которые ходят тренироваться с родителями, (еще ни разу мы небыли, учеба втянула все свободное время). Соответственно хотел поинтересоваться и услышать отзывы родителей которые уже прошли период адаптации к учебному процессу, кто как обучается, на каких формах обучения находятся, как организовываете досуг деткам и т.п..Ваш опыт будет полезен. Пишите.
Спасибо.
Папа Миши, Виталий.
|
| |
| |
|
| Календарь |
Поделитесь ссылкой!
|
|
