Помощь малышу

(Лечение и реабилитация ребёнка с диагнозом ДЦП)

English version                       ВКонтакте Facebook Страница в Google+ Одноклассники Twitter E-mail

Профиль

Translate this page!

Меню сайта


Помогите!
ЯндексЯндекс. ДеньгиХочу такую же кнопку
Поиск


Категории раздела
Всё о Саше Карус [6]
Друзья Саши [39]
Интересные места [711]
Китай, Россия, весь Мир
Блог Alya [1]
Traditional Chinece Medicine - TCM Helth News [148]
СМИ китайская медицина
Газета "Вместе с Вами г.Хабаровск" [51]
Планета Детства. Блог Психолога Донкан И.М. [7]
советы психолога
Советы Педиатра. [14]
Блог ведет врач- кандидат медицинских наук Богданова Анна
Лечение в Китае [950]
Лечение в Китае. Лечение ДЦП, аутизм, алалия, диабет.
Harbin China News [111]
Harbin Heilongjiang China News Nanmunan
Клиника Наньмунан Харбин Harbin Heilongjiang China Nanmunan [111]
Клиника Наньмунан Харбин Лечение в Китае Harbin Heilongjiang China Nanmunan Harbin, Heilongjiang, China, News, Nanmunan
Наш опрос
Оцените мой сайт
Всего ответов: 830
Наши друзья
  • Портал Хабаровского края
  • Телекомпания "Губерния"
  • ГТРК "Дальневосточная"
  • Отдых, туризм и лечение в Китае.
  • ООО "Эком-Технологии"
  • Главный 301 госпиталь НОАК Пекин"
  • Traditional Chinese Medicine Center "NanmuNan"
  • Главная » 2012 » Июнь » 16 » Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
    13:05:00
    Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
    Социальная реабилитация инвалидов с редкими заболеваниями
    Редкие болезни..............
    Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов – то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!

    Сейчас много говорят о реабилитации, об интеграции инвалидов в обществе, их проблемы широко освещаются в СМИ и на телевидении! Всё это хорошо и говорит в пользу взросления и гуманизации нашего общества по отношению к инвалидам!!! Но нигде и никогда не пишется и не говорится, как живут взрослые инвалиды с редкими заболеваниями, с какими проблемами они сталкиваются каждый день. Смогут ли они стать достойными и активными членами нашего общества или их удел – доживать, сидя на лавочке и в доме-интернате для престарелых?!

    Как известно, социальная реабилитация стоит на 3 китах: психологическая поддержка, обучение и трудоустройство и социальная интеграция инвалидов в общество. Всё это также касается взрослых пациентов с редкими заболеваниями. Но не стоит забывать также о медицинской реабилитации, т.к. время идет, человек взрослеет, а заболевание и все связанные с ним проблемы, остается!!!
    Итак, чтобы создать комплексную и всестороннюю социальную реабилитацию взрослых пациентов с редкими заболеваниями, необходимо:

    1.Создание базы данных (регистра) пациентов с редкими заболеваниями, как охватывающую все заболевания, так и каждое в отдельности! Большинство организаций ведут учет таких больных, но только в большинстве своем только Детей, забывая о том простом факте, что взрослые пациенты-будущие родители!!! Такая база данных необходима, прежде всего, для статистического учета и прослеживания динамики распространения заболевания, ее течения и отслеживания результатов лечения и реабилитации. Создание такой базы лучше всего осуществить на уровне Министерства здравоохранения и социального развития РФ.

    2. Необходимо в каждом регионе создать хотя бы по одному Центру медико-социальной реабилитации пациентов с редкими заболеваниями с обязательным!!! включением в такой Центр отделения медико-генетической диагностики как взрослых, так и детей! Это не так сложно сделать, если при существующих центрах МСЭ сделать дополнительные отделения для реабилитации таких пациентов!

    3. Обеспечение доступной среды для инвалидов с редкими заболеваниями! Да, сейчас много создается пандусов, спусков, лифтов к общественным зданиям, но никто не подумал о том, как тяжело и порой просто невозможно добраться инвалиду с редким заболеванием (или ребенку – инвалиду на коляске) к больнице, поликлинике, школе, вузе, работе. Нужно пролоббировать социальное законодательство о системе льгот и скидок на приобретение личного автотранспорта именно для таких пациентов, или хотя бы сделать при каждом Центре свой небольшой автопарк, стоящий из двух машин и двух водителей. Этот проект возможно профинансировать посредством грантов.

    4. Так очень многие инвалиды с редкими заболеваниями практически неприспособленны к жизни, необходимо создать такую модель реабилитации, при которой их специально обученные педагоги, психологи и реабилитологи научили приспособиться к реальной жизни, научили навыкам общения (очень многие инвалиды просто не умеют общаться, т.к. всё время находятся в 4-х стенах), самообслуживания, физической и финансовой грамотности (это очень важный фактор, т.к. практически у всех инвалидов денежными средствами – пенсией, пособиями - распоряжается мама). Такая модель называется "Реабилитационная квартира” или Респис, который оснащен современным оборудованием и приспособлениями, облегчающими быт и труд людей с ограниченными возможностями. Кроме того, в нем могут быть различные мастерские, которые смогли приучить человека к труду (трудотерапия), кабинет восстановительно-медицинской реабилитации, тренажерный зал, кабинет интерактивного общения, фито-бар, сенсорная комната, творческая мастерская, кабинет биоуправления и тактильной терапии.

    5. Практически все инвалиды с редкими заболеваниями лишены возможности трудоустройства. Необходимо не только научить, дать образование (нужны специальные образовательные программы), но и удачно его трудоустроить, заквотировать за ним специальное рабочее, и в течении, допустим, полугода, отслеживать его результаты. На самом рабочем месте должна быть система наставничества, своего рода инструктажа, чтобы человек привык, приспособился к рабочему месту, привить ему понятие трудовой дисциплины и необходимые в работе практические навыки, т.к. многие инвалиды после вуза или колледжа не имеют опыта работы.

    6. Система распределения в вузах и колледжах для взрослых инвалидов с редкими заболеваниями, профориентация и переподготовка. Психологическая поддержка пациентов с редкими заболеваниями, проведение серии тренингов по управлению своих страхов, неуверенности и т.д., необходимо провести курсы лидеров НКО не только для пациентов с редкими заболеваниями, но и для инвалидов вообще. Чтобы такие лекции отчасти вели сами инвалиды, добившиеся успеха в этой жизни (депутаты-инвалиды, спортсмены, общественные деятели, бизнесмены)!!! Чтобы у остальных был пример подражания, а не постоянная надежда на чью-то помощь!

    Вот пожалуй, основные аспекты социальной реабилитации взрослых инвалидов с редкими заболеваниями!!!! Конечно, существует множество нюансов, но если реализовать хотя часть из предложенного мной, жизнь взрослых инвалидов существенно изменится в лучшую сторону!

    Елена Долгорукая, РАНХ и ГС при Президенте РФ.
    Читать полностью: http://yablor.ru/blogs/socialnaya-reabilitaciya-invalidov-s-redkimi-zabol/2457294
    Категория: Газета "Вместе с Вами г.Хабаровск" | Просмотров: 1141 | Добавил: Sanya-Hainan-doktor | Теги: мукаполисахарид, редкие болезни, социальные программы для инвалидов, Лечение и реабилитация, Социальная реабилитация инвалидов с | Рейтинг: 5.0/2
    Всего комментариев: 0
    Добавлять комментарии могут только зарегистрированные пользователи.
    [ Регистрация | Вход ]
    Календарь
    «  Июнь 2012  »
    ПнВтСрЧтПтСбВс
        123
    45678910
    11121314151617
    18192021222324
    252627282930

    Поделитесь ссылкой!

    Темы/Теги
    ДЦП лечится Карус Саша санья дцп лечение дцп китай Лечение ДЦП Лечение ДЦП в Сингапур Sanya Реабилитация в КК Госпитале Первентикулярная лейкомаляция дцп санья Хайнань лучшие врачи гонконг фото Лечение в Китае санья лечение наньмунан санья Саша Карус алалия Реабилитационные центры ДЦП лечение ДЦП в Китае дцп реабилитация Новый Год ФОРУМ ДЦП клиника наньмунан САЙТ ДЦП отдых и лечение виза китай реабилитация РДА наньмунан nanmunan Сингапур Наньмунан NANMUNAN Sanya 2012 иглоукалывание ребенок -инвалид ДЦП ДЦП лечение пекин Лечение в Сингапуре Традиционная Китайская Медицина Лечение и диагностика детей ДЦП nanmunan sanya Китайская кухня наньмунан отзывы цены наньмунан Китай дцп фото артрит аутизм фото дцп Хабаровск Китай лечение китаянки ТКМ Санатории Китая Наньмунан NANMUNAN Sanya 2013 Харбин Синчэн China дети ДЦП Карус китайский новый год Наньмунан фото Гонконг фото Китай china-tcm.ru лечение китай КНР китайская медицина китай дцп зпрр дети в китае наньмунан 2013 отзывы Nanmunan 2014 аутизм китай дцп в китае лечение аутизма шанхай Санья лечение в санья наньмунан 2014 фото санья Новости Китай СМИ Китай аутизм лечится Гуанчжоу лечение наньмунан фото наньмунан китайцы наньмунан цены наньмунан википедия Наньмунан NANMUNAN Sanya ДЦП NANMUNAN Китай наньмунан 2013 Наньмунан china-tcm.ru Nanmunan 2013 отзывы наньмунан клиника Тугоухость наньмунан доктора
    Статистика

    Яндекс.Метрика


    Онлайн всего: 5
    Гостей: 5
    Пользователей: 0

    Copyright Татьяна Карус и К° © 2017 Сайт не является рекламным. Копирование запрещено.