Редкие болезни..............
Что это, почему такое случается, чья вина в том, что дети рождаются с такими сложными и пока необъяснимыми науке заболеваниями - мукаполисахаридоз, несовершенный остеогенез, болезнь Гоше… Каждое из этих заболеваний страшно по-своему и, если сейчас общественные организации пытаются как-то решить проблему с лекарственным обеспечением своих подопечных , то всё, что касается вопросов социальной реабилитации таких пациентов – то ее просто нет!!!! Вся сложность в том, что идет четкая градация между детьми-инвалидами и инвалидами старше 18 лет!!! Если детьми с редкими заболеваниями активно занимаются родители, врачи, создаются специальные программы и социальные проекты, то перейдя рубеж 18 лет, такие люди зачастую лишаются всех этих привилегий, оставаясь один на один со своей судьбой!

Сейчас много говорят о реабилитации, об интеграции инвалидов в обществе, их проблемы широко освещаются в СМИ и на телевидении! Всё это хорошо и ... Читать дальше »